ASSOCIAZIONE

CLAUDIA BOTTIGELLI

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

   APPELLI

ADOTTA L’ASSOCIAZIONE

Chi sono le persone  con disabilità gravissima ?

Sono  persone minori o adulti  che a causa delle loro condizioni fisiche e/o mentali  non sono in grado di compiere gli atti quotidiani della vita  pur con aiuto,  non sono in grado di :alimentarsi da soli, frequentare sia pur con un  minimo profitto la scuola,  far  fronte in alcun modo alla cura della loro persona , ad  es.  lavarsi , vestirsi o pettinarsi , sono incontinenti  ,  hanno insufficienze respiratorie anche gravi, soffrono di crisi epilettiche,  complicazioni cardiache .hanno difficoltà di deglutizione per cui ogni volta che devono essere alimentati rischiano di essere soffocati e, non possono (paradosso)deglutire liquidi come l’acqua, in molti casi vengono alimentati con la PEG .  devono essere spostati e/o girati nel letto più volte nella giornata, la vita di molti di loro è legata ad un respiratore anche 24 ore al giorno, molti di questi sono bambini che a causa di malattie genetiche, oggi in forte aumento , sono destinati in molti casi già dalla nascita alla lotta quotidiana per la sopravvivenza.

Molto si parla infatti di integrazione scolastica, di diritto al lavoro, di diritto alla sessualità , di "diritto alla "normalità", ma poco si parla del diritto per il disabile gravissimo e per la sua famiglia di vivere una vita dignitosa e serena.

Tutta la programmazione della quotidianità prevede un coinvolgimento emotivo e pratico non indifferente , e specialmente quando ci sono altri figli il sostegno deve essere anche indirizzato alla finalità di non far sentire il fratello o sorella disabile come un peso, è necessario prevedere azioni di sostegno veramente innovative per permettere a ogni componente della famiglia di non essere penalizzato a livello sociale dal fatto di avere un congiunto disabile gravissimo, cosa che invece in molti casi   tutt'oggi ancora succede., forse perché la maggior parte delle persone con molteplici e  gravi patologie viene assistita, nel pensiero comune, solo in istituto o in Comunità e le famiglie che invece hanno fatto una scelta diversa e  si sono fatte carico dell’assistenza ai propri figli non sono prese in considerazione in modo soddisfacente.

Per il  disabile gravissimo adulto oltre alle cure sanitarie adeguate, ad un’assistenza economica soddisfacente bisogna prevedere  un DOPO DI NOI  dignitoso e non traumatizzante .

Per le giovani coppie che si trovano oggi ad affrontare la realtà della disabilità gravissima  non ci sono soddisfacenti  sostegni   psicologici  e spesso oggi come 30 anni fa  l’impatto con questa realtà è sconvolgente  tanto da indurre in molti casi a gesti inconsulti  e tragici.

L’Associazione x disabili gravissimi <CLAUDIA BOTTIGELLI > intende ,oltre a battersi per il riconoscimento a livello istituzionale  delle varie e innumerevoli necessità di queste famiglie che sono  trascurate ,  anche dare un sostegno economico, sanitario e sociale e indirizzare le famiglie verso  i percorsi più consoni ad ogni tipo di disabilità  .

Per riuscire  a realizzare tutto questo  però ha bisogno della collaborazione di tutti le persone DI BUONA VOLONTÀ”  che sostengano l’Associazione nella realizzazione dei vari progetti  sia quelli personalizzati che quelli di beneficio comune.

             COSA PREVEDE IL PROGETTO    ADOTTA L’ASSOCIAZIONE

Il progetto prevede il coinvolgimento di più persone riunite in gruppo come  alunni di una classe  e delle loro famiglie per la realizzazione di progetti rivolti alle famiglie  iscritte e non  all’Associazione e/o per il sostegno dell’Associazione  stessa..

Gruppi di colleghi di lavoro, e quanti vogliano spendersi per un nuovo  progetto di sostegno.

Non tutti i progetti  hanno lo scopo di raccogliere fondi ,in alcuni casi si partecipa con impegno personale alla realizzazione di manufatti “sculture” intarsi, disegni ,ecc,ecc da esporre in manifestazioni pubbliche per sollecitare l’attenzione sull’argomento disabilità  , oppure si può partecipare  alla creazione e agli aggiornamenti  del sito dell’Associazione , alla sua sponsorizzazione , ecc, ecc.

Si potrebbero coinvolgere le persone che più si sentono in possesso di senso sociale e solidale  nell’organizzazione di : cene , (chi possiede locali potrebbe metterli a disposizione allo scopo )i ragazzi che hanno formato  un gruppo musicale   e che abbiano voglia di esibirsi in pubblico  potrebbero organizzare serate musicali e/o danzanti con il duplice scopo di far conoscere la loro abilità e essere soggetti attivi nel sociale,  e poi LIBERO SFOGO a tutte le idee  che potrebbero nascere da chi vuole mettersi in gioco per sentirsi veramente partecipe alla vita della società , e credetemi   conoscerete un mondo che non pensavate potesse esistere , certo forse  non sempre allegro e felice  ma sicuramente con una voglia di vivere, di essere , con una forza inesauribile  e una enorme ricchezza che tutti abbiamo  ma pochi  riescono a fare emergere  : La capacità d’amare e di condivisione .

Vi Aspettiamo !!!!!!!!!!!!

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