Testimonianza di vita vissuta
Poche persone conoscono realmente la realtà dei disabili gravissimi, quelle persone che a causa delle loro condizioni fisiche e/o mentali, non sono in grado, senza aiuto, di compiere gli atti quotidiani della vita come alimentarsi, pettinarsi, vestirsi, andare in bagno. Persone che magari hanno difficoltà a deglutire e ogni volta che mangiano rischiano di restare soffocate e non riescono a frequentare con un minimo di profitto la scuola. E pochi sanno che cosa significa questa presenza così impegnativa per le loro famiglie, non solo per i genitori, che spesso si fanno carico in toto della loro assistenza, ma anche dei fratelli e delle sorelle che rischiano di non avere una vita sufficientemente serena e di vedersi privati di quelle attenzioni che finiscono per essere concentrate sul “figlio più bisognoso”.
Marina Cometto nel suo libro “Libertà di vivere”,edito dalla Casa dell’Amico, si propone di far cadere il velo di ignoranza che avvolge questa drammatica realtà e lo fa raccontando la storia di sua figlia Claudia, ora 30enne affetta fin dalla nascita da gravissime patologie. Ci racconta dei primi mesi di vita in cui lentamente ha dovuto scoprire che nella figlia “qualcosa non andava”, dei suoi “viaggi della speranza” quei tentativi che portano le famiglie di ragazzi disabili a impegnare ingenti risorse per raggiungere questo o quel centro, o per consultare questo o quello specialista famoso, nel tentativo, quasi sempre illusorio, di trovare una soluzione al proprio problema.
Ma Marina Cometto vuole anche farci capire che la presenza di questi figli, giudicati da molti come degli “esseri inutili”, rappresenti non solo un impegno gravoso, ma anche una ricchezza. “La vita continua - commenta l’autrice - gli anni passano, i problemi si moltiplicano, ma mai una volta ho desiderato una vita diversa, senza handicap”.
Sicuramente - si afferma nel libro - si potrebbe fare molto di più per rendere meno gravosa la vita di queste famiglie. Ed ecco che “Libertà di vivere” vuole essere anche un atto di accusa e uno stimolo per rivendicare un’attenzione molto più forte verso questi problemi, sia da parte delle istituzioni che da parte dei singoli di modo che le famiglie possano sentirsi supportate da una società che impari a considerare come propri anche questi “figli specialissimi e diversi”, ma non per questo meno preziosi e bisognosi di amore.
Copie del libro possono essere richieste direttamente alla Casa dell’Amico, C. Post. 112, 21100 Varese, tel. 0332/333641.
Marina Cometto, Libertà di Vivere, La Casa dell’Amico, 2003, pp. 96, 7 euro, ISBN 88-88895-03-5.
Come nasce il libro “Libertà di Vivere”
A volte la stesura di un libro può essere vista come punto d’arrivo, nel caso di Libertà di Vivere è stata l’elaborazione di 30 anni di vita di una famiglia con all’interno un componente disabile in condizioni di gravità e sicuramente un punto di partenza per potere essere per altri uno stimolo con opportune e specifiche conoscenze, un elemento positivo per molte altre famiglie che si apprestano ad affrontare il loro cammino con la fantastica e gratificante “Avventura” di vita con un figlio disabile, principalmente in quelle con un figlio adulto che non riescono più a trovare l’impulso positivo per continuare a vedere il futuro con serenità.
Nel raccontare alcuni degli episodi della nostra vita ho voluto non solo “denunciare” carenze del Servizio Sanitario Nazionale o delle istituzioni in genere ,che sono numerose, ,ma anche spiegare come pur nelle difficoltà e nella sofferenza di vedere la propria creatura combattere per la vita ogni giorno si può vivere serenamente e dispensare serenità a chi ci vive accanto.
Claudia ,che è diventata suo malgrado la protagonista del libro ,per chi ha un Credo religioso può essere vista come un dono del Cielo, per chi è ateo può essere vista come una disgrazia, la peggiore delle disgrazie, per me, mamma, che non ama ne esaltare impropriamente la sua persona ne tantomeno piangermi addosso è vista come una figlia come gli altri con qualche limitazione in più; che nulla tolgono al suo essere persona, con tutti i diritti che ne conseguono, primo fra tutti il diritto alla Dignità, per cui nulla le è dovuto per pietà ma tutto quello di cui necessita deve essere riconosciuto a lei come a tutte le altre persone che vivono la disabilità come un diritto, un diritto come cittadino e come essere umano facente parte di una società che si dice civile.
Molti dopo aver letto il libro si sono riconosciuti nelle pagine, tanti mi hanno telefonato per ringraziarmi di avere saputo raccontare così semplicemente le sensazioni ,i sentimenti , le delusioni, le sconfitte di noi genitori “speciali” altri mi hanno detto:<< è stato come guardarmi allo specchio> da queste testimonianze è nata la forza e la volontà di non considerare questo libro d’altra parte molto modesto dal punto di vista letterario ma ricco di contenuti , ricco di “vita”, come un punto d’arrivo ma come punto di partenza per dare voce a chi non ha più speranza di essere ascoltato, a chi non ha la forza per affrontare le lungo estenuanti lotte quotidiane contro la burocrazia e l’indifferenza , a chi ormai rassegnato dopo lunghi anni vissuti accanto alla propria creatura disabile senza avere trovare nel prossimo quella attenzione e quella solidarietà di cui si sente sovente parlare ,ma che pochi hanno veramente conosciuto.
Tempo fa mi è stata fatta questa domanda :
perché un libro proprio dopo 30 anni dall’inizio di quella che lei definisce una bella storia d’amore, perché non prima?
Io ritengo che la vita che ognuno di noi vive sia fatta oltre che di episodi piacevoli o spiacevoli , inattesi o preventivati, ,oltre che di gioia e di dolore, anche di tempi,
c’è il tempo della spensieratezza (l’infanzia) dove tutto ci sembra bello piacevole e scontato,
c’è il tempo delle esperienze(adolescenza) i primi amori, le delusioni, il confronto con la propria sessualità,la scuola, in volersi sentire grandi ,
c’è il tempo della maturità dove si inizia a costruirsi la vita futura con le basi della precedente vita vissuta.,
….e poi c’è il tempo della rielaborazione
Essere pronti a fare una valutazione sincera di tutto ciò che la vita ci ha offerto, negato e insegnato.
Io dopo 30 anni mi sono sentita pronta a questo , mi sono sentita in grado di mettere a nudo i miei sentimenti di mamma e donna, raccontarmi e ricordare anche nei minimi particolari che credevo ormai rimossi una vita intera, anzi l’intrecciarsi di cinque vite legate tra loro oltre che da uno stretto vincolo di parentela anche da un profondo senso d’unione.
Con questo libro ho voluto raccontare la nostra esistenza la nostra esperienza di vita con una creatura “speciale”, esperienza che ci ha fatto sentire sovente un po’ “diversi” anche noi , quanto affanni per gratificazioni effimere abbiamo evitato, perché consapevoli che sono le piccole cose trascurate e trascurabili nel pensiero comune ad essere importanti, quanti sorrisi abbiamo dispensato pur con la tristezza nel cuore per non far soffrire chi ci era vicino, quanta felicità abbiamo saputo provare nel ritrovarci tutti assieme , sono piccole grandi valutazioni che riesco a fare ora a posteriori non le vedevo così chiare nel momento in cui le abbiamo vissute.
Che a seguito della pubblicazione del libro sia poi nato un progetto più grande come l’associazione per disabili gravissimi <CLAUDIA BOTTIGELLI> è stato un puro caso ,oppure no,è stata una conseguenza e spiego perché:
Riuscendo a scrivere e raccontare la nostra esperienza di vita mi sono ritrovata con sorpresa senza alcuna premeditazione in grado di valutare e leggere nei nostri comportamenti , nelle nostre debolezze, nelle nostre gioie , nel nostro vissuto insomma, tutti i particolari ,le motivazioni e le azioni che ci hanno portato a essere quello che siamo oggi, e giudicando immodestamente positiva la nostra realtà attuale mi sono sentita in grado di offrire la nostra esperienza affinché altre famiglie possano vivere con più di serenità e con meno difficoltà di quelle che abbiamo incontrato noi il lungo faticoso ma gratificante cammino di vita con una creatura disabile.
Vi sono alcuni punti del libro che avrebbero avuto bisogno di approfondimenti ma che ho voluto intenzionalmente limare per non stancare il lettore ma che forse sarebbe utile spiegare per permettere di immedesimarsi nei personaggi del libro anche il lettore più distratto e capire qualcosa di più della miriade di sentimenti che si accavallano nelle persone che vivono personalmente questa realtà e forse dopo riusciranno a guardare a loro con più sensibilità e solidarietà
Parlando della nascita di Claudia e delle sue successive “avventure” con le varie patologie e con i rapporti non sempre idilliaci con i medici se il lettore volesse capire di più i nostri sentimenti di genitori proporrei di guardare i propri figli belli, sani, allegri, monelli, e pensare di vederli da un momento all’altro in un letto, senza possibilità di movimento autonomo, senza più possibilità di esprimere alcun desiderio in modo autonomo, senza più essere in grado di chiedere una carezza, senza più in grado persino di piangere, ecco lo struggente crampo allo stomaco che sentono, per chi veramente vive queste realtà è lacerante dolore che lascia un piccolo spiraglio solo quando i nostri figli ci sorridono forse anche solo per comunicarci che sono presenti.
Quando racconto dell’attenzione che ponevo nei confronti della mia figliola maggiore è per spiegare come nella vita di un bambino così piccolo, (Cristina aveva solo tre anni quando è nata Claudia ) non è permesso a nessuno entrare e stravolgere tutto quello che era il suo mondo fino a quel momento e io insieme a mio marito per fortuna abbiamo capito che per farle accettare e amare una sorella con problematiche non indifferenti dovevamo innanzi tutto fare in modo che non fosse e non si sentisse in alcun modo penalizzata , certamente anche per lei non è stato facile, ma è cresciuta serena , perché consapevole che nulla le era stato portato via dalla presenza di Claudia, noi eravamo con lei e per lei sempre , mai si è sentita sola nei momenti difficili, lei era e è consapevole che sempre e comunque può contare su di noi.
Ecco perché ora che abbiamo l’associazione quando visitiamo le famiglie la prima cosa su cui ci informiamo sono i fratelli o sorelle , troppo spesso questi bimbi si trovano a dover fare il conto con i propri sentimenti contrastanti, l’amore per il fratello o sorella in difficoltà a volte è difficile da fare combaciare con il dovere rinunciare a qualcosa , ad un’attenzione della mamma o del papà,(perché al momento si stanno occupando di altro) a una passeggiata , ( perché la sorellina o il fratellino è delicato di salute e non può uscire) a un cinema ( perché il fratello o la sorella non starebbero tranquilli.) e le sofferenze inespresse sono le più struggenti e quelle che più lasciano il segno nell’animo. Quindi consigliamo sempre la massima attenzione , ho già visto troppi bimbi con il sorriso spento perché non sono stati aiutati a affrontare questa realtà in maniera adeguata.
Quante sono le necessità per poter vivere una vita “normale”?
Tutto quello che alle famiglie che non vivono la realtà della disabilità sembra scontato e facile per noi è complicato, anche solo per trovare una casa in affitto si trovano molte difficoltà e diffidenze, in molti casi i nostri figli possono essere trasportati solo con automobili o furgoni attrezzati e questo supera ampiamente il prezzi di una comune utilitaria , se si vuole andare in vacanza e questo considerando che siamo persone, siamo genitori, siamo esseri umani come tutti gli altri,con gli stessi desideri, aspettative e progetti di vita, gli ostacoli sono di diversi tipi, logistici e economici, in albergo neppure a pensarci , come adattare un bimbo o un adulto disabili alla vita alberghiera , impossibile, alloggi in affitto prezzi alle stelle e considerato che le famiglie sono in maggior parte appartenenti ala classe media della popolazione e in molti casi la mamma ha dovuto lasciare il lavoro per accudire il figlio disabile i conti sono presto fatti e sovente la risposta è una sola rinunciare, ma le rinunce e a lungo andare abbruttiscono e sono cattive consigliere.
Il fatto che una creatura con disabilità sia entrata a far parte della nostra esistenza non significa che questa abbia perso d’importanza, di ricchezza o di gioiosità , e non significa che dobbiamo smettere di sorridere alla vita, la vita può essere più difficile, con molti ostacoli ma può e deve essere una vita ancora vissuta pienamente.
Certamente l’esperienza con un figlio disabile illumina la visione della vita e anche i nostri comportamenti come genitori sono condizionati da questo, si impara che nulla è scontato, che non basta augurarsi che tutti vada bene per impedire alle cose spiacevoli di entrare nella nostra beata leggerezza di vivere, quando tocchi con mano che nulla è prevedibile totalmente, che i programmi potrebbero prendere un corso diverso da quello desiderato , allora e in questo siamo stati fortunati, ,capisci e non è così per tutti purtroppo, che ci si rende conto che bisogna a volte afferrare l’attimo fuggente senza troppo pensarci, a qualcuno può sembrare incoscienza ad altri ingenuità ,ma per noi è semplicemente voglia di vivere e guardare con fiducia al futuro.
E così è stato in occasione della decisione di avere il terzo figlio dopo 14 anni dalla nascita di Claudia in condizioni di salute non proprio brillanti per me, è stata una scelta ponderata senza troppo guardare ai possibili lati negativi, e siamo stati premiati per la nostra positività, abbiamo un bravo ragazzo tra poco maggiorenne che ha aggiunto un tassello importante nella nostra vita.
Il libro termina con una preghiera in cui prego il Signore che nel momento in cui non sarò più in grado di assistere e accudire Claudia in modo adeguato la prenda con se e la porti in Paradiso, possono sembrare parole di sconfitta, ma non è così, ma non vorrei (e in questo capisco molti genitori che non trovano altre soluzioni se non un gesto estremo per liberarsi loro e i loro figli da questa vita che la nostra società gli impone,) lasciare Claudia senza la mia presenza in una società che ancora guarda a chi non rientra nei canoni previsti come se fosse una persona da emarginare e da considerare un peso e non una ricchezza , e per questo che combatto , mi impegno e sto lavorando , per offrire un mondo migliore ai nostri figli, a quelli disabili perché siamo accettati come parte integrante della società e a quelli normo -dotati perché imparino che solo con la tolleranza, e con la piena accettazione e condivisione di quello e con quello che sembra diverso da loro si può costruire un mondo veramente a misura d’Uomo dove non ci sia la necessità di etichettare alcuno perché finalmente saranno in grado di considerarsi veramente tutti Uguali.
MARINA COMETTO
