ASSOCIAZIONE

CLAUDIA BOTTIGELLI

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

   CHI SIAMO

Sono la mamma di una persona disabile gravissima di 33anni.

Purtroppo ho dovuto in questi 33 anni constatare che, per le persone come la mia Claudia (così si chiama mia figlia) gravemente limitate nella loro integrità fisica e mentale poco si è fatto e poco si propone di fare, forse perché non sono molte (si parla di circa 200.000 in tutta Italia) e forse perché non sono molto conosciute né dalla popolazione né tantomeno dalle Istituzioni.

L'Associazione per disabili gravissimi CLAUDIA BOTTIGELLI nasce dalla necessità e dalla volontà di attirare l'attenzione sulle persone che presentano gravissime limitazioni della integrità fisica e mentale.

Per gravissimi si intendono le persone che a causa delle loro condizioni fisiche e/o mentali non sono in grado di compiere gli atti quotidiani della vita e pur con aiuto, non sono in grado di: alimentarsi da soli, frequentare sia pur con un minimo profitto la scuola, far fronte in alcun modo alla cura della loro persona, ad esempio lavarsi, vestirsi o pettinarsi, sono incontinenti, hanno difficoltà di deglutizione per cui ogni volta che devono essere alimentati rischiano di essere soffocati e, non possono (paradosso) deglutire liquidi come l’acqua, devono essere spostati e/o girati nel letto e/o dalla carrozzina più volte nella giornata.

Molti di loro sono attaccati ad un respiratore 24 ore al giorno; tra questi molti sono bambini.

Sarebbero tante altre le difficoltà, ma mi sono limitata a elencare le più comuni.

Molto si parla infatti di integrazione scolastica, di diritto al lavoro, di diritto alla sessualità, di "diritto alla "normalità", ma poco si parla del diritto per il disabile gravissimo e per la sua famiglia di vivere una vita dignitosa e serena.

Purtroppo la legislazione italiana ha ancora molte lacune per quanto riguarda i disabili gravissimi, totalmente non autosufficienti.

Essa infatti prevede varie forme (non sempre messe in pratica dalle varie Regioni) di assistenza, di sostegno alla famiglia ma sempre riferite al disabile.

Non si è mai veramente preso in considerazione il fatto che quando la disabilità è gravissima e prevede un’assistenza assidua e continua è la famiglia al completo ad essere disabile.

Tutta la programmazione della quotidianità prevede un coinvolgimento emotivo e pratico non indifferente e specialmente quando ci sono altri figli il sostegno deve essere anche indirizzato alla finalità di non far sentire il fratello o sorella disabile come un peso.

E' necessario prevedere azioni di sostegno veramente innovative per permettere a ogni componente della famiglia di non essere penalizzato a livello sociale dal fatto di avere un congiunto disabile gravissimo, cosa che invece oggi ancora succede.

E ora, dopo 32 anni vissuti accanto a "Quest’Angelo" dai capelli rossi mi sento pronta a portare avanti con determinazione e con cognizione di causa il discorso della disabilità gravissima in tutti i suoi aspetti: sanitari, assistenziali, economici, ecc.

Per questo oltre a scrivere un libro con la testimonianza di vita di questi 31 anni insieme a Claudia che si intitola "Libertà di vivere", che è stato recentemente pubblicato dalla casa editrice "La casa dell'Amico" ho creato insieme ad alcuni amici l’Associazione per disabili gravissimi CLAUDIA BOTTIGELLI che cercherà di sostenere le famiglie e soprattutto cercherà di aiutarle a vivere la disabilità con più serenità.

E' utopia? Forse, ma per me è una gioia e forse diventerà una sfida verso chi crede che queste vite così "limitate" nelle loro funzioni siano inutili.