ASSOCIAZIONE

CLAUDIA BOTTIGELLI

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

   CHI SIAMO

L’Associazione  x disabili gravissimi <CLAUDIA BOTTIGELLI > intende sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica per creare e diffondere una  nuova  cultura di solidarietà.

A tale scopo intende:

• Promuovere iniziative per informare e far conoscere la realtà di vita delle famiglie con un disabile gravissimo totalmente non autosufficiente  .

• Sensibilizzare e spronare le istituzioni per organizzare e prevedere forme di sostegno alla famiglia anche in maniera innovativa, rispetto ai canoni  attuali.

• Sensibilizzare le strutture sanitarie e le aziende ospedaliere  per offrire ai disabili gravissimi e alle persone che li assistono un supporto   assistenziale, morale, e alberghiero  di ottimo livello. (prevedendo  una partecipazione  dell’associazione Claudia Bottigelli per eventuali acquisti di macchinari adatti a pazienti non collaboranti.)

• Promuovere iniziative e raccolte fondi per sostenere le famiglie (privilegiando quelle con un disabile gravissimo adulto)nella vita e nelle attività quotidiane per consentire di mantenere  il disabile all’interno del contesto famigliare.

• Promuovere iniziative e raccolte fondi per il tempo libero per aiutare  le famiglie a rimanere nel contesto sociale  senza dover necessariamente allontanarsi dal congiunto disabile .

• Promuovere iniziative  per sostenere i nuclei famigliari qualora si presenti la necessità di viaggi per cure, anche all’Estero.

• Promuovere iniziative per sostenere il nucleo familiare quando vi siano fratelli e sorelle della persona disabile affinché non vengano penalizzati nelle loro prospettive di vita e possano veramente e sinceramente vivere la disabilità come una ricchezza.

• Istituire, borse di studio per soggetti appartenenti a nuclei famigliari con un disabile gravissimo.

PRIMI PROGETTI

Molte sono le cose di cui necessitano le famiglie con un disabile gravissimo sia bambino che adulto, e cercherò di spiegare cosa intendo con questo termine nella speranza di non disturbarvi  troppo e di riuscire a farvi  partecipi di questa realtà.

Per gravissimi si intendono  le  persone che a causa delle loro condizioni fisiche e/o mentali  non sono in grado di compiere gli atti quotidiani della vita , pur con aiuto,  non sono in grado di :alimentarsi da soli, frequentare sia pur con un  minimo profitto la scuola,  far  fronte in alcun modo alla cura della loro persona , ad  es.   lavarsi , vestirsi o pettinarsi , sono incontinenti  , hanno difficoltà di deglutizione per cui ogni volta che devono essere alimentati rischiano di essere soffocati e, non possono in molti casi   deglutire liquidi come l’acqua, devono essere spostati e/o girati nel letto o sulla carrozzina più volte nella giornata, per alcuni la sopravvivenza  è legata a un respiratore anche per 24 ore al giorno.

Sono  famiglie come le altre con un “problema” in più, però i desideri, le aspirazioni, (specialmente quando sono presenti altri figli) sono le stesse di tutti i genitori di questo mondo, ma per loro  tutto è più difficile e sovente proprio le leggi che dovrebbero salvaguardare la serenità di queste famiglie, paradossalmente invece la penalizzano, ecco perché dopo tanti anni di “avventura” con una creatura “speciale” ho deciso di spendermi in prima persona creando questa Associazione per cercare di fare conoscere la realtà di vita di una famiglia con un disabile gravissimo e di cercare di aiutare a vivere con un po’ più di serenità questi nuclei famigliari  che condividono con noi il  difficile ma gratificante cammino con la diversità.

I  primi progetti a cui l’Associazione vorrebbe dare vita sono:

1° La creazione di un pur minimo “Fondo di emergenza” per queste famiglie che per molteplici motivi si possono trovare improvvisamente nella necessità di affrontare spese impreviste : cure private(vi sono dei momenti in cui le persone disabili gravissime devono affrontare esami e visite urgenti e non rinviabili ai tempi lunghi delle prenotazioni nelle ASL e non  previsti ,date le delicate e particolari  modalità di intervento di cui necessitano dalla sanità pubblica ,e il ricorso alle cure private è inevitabile)  cambiamento improvviso del  tenore di vita ad esempio quando l’unica fonte di reddito(sono sovente famiglie monoreddito  perché uno dei genitori ,quasi sempre la mamma ha lasciato il lavoro per assistere al meglio il proprio figlio) viene a mancare o per morte o perché non è più riuscito a sopportare un così gravoso impegno costante e quotidiano, quest’ultimo evento non è poi così tanto raro e decide di abbandonare il nucleo in difficoltà,; in questi casi l’assistenza pubblica anche quando dà risposte positive e   non succede sovente , ha purtroppo i tempi burocratici da rispettare che possono essere anche di alcuni mesi, queste famiglie invece hanno bisogno di sostegno adeguato e immediato per non cadere in facile preda di depressione e preoccupazione per il futuro

2° Riuscire ad avere la disponibilità di una sede propria in cui svolgere tutte le attività dell'associazione che vorremmo anche ampliare.

3° la creazione di un numero verde dove queste famiglie possano chiamare e trovare voci amiche che condividono la loro realtà di vita e possono capire le difficoltà  della quotidianità , il poter parlare delle proprie sofferenze con chi è in grado di capire  è molto importante, la solitudine è cattiva consigliera.

I propositi  sono tanti e forse ambiziosi, non saremo mai in grado di realizzarli da soli, abbiamo bisogno di amici  che ci aiutino a donare serenità  e sostenere tante persone a cui la sorte, il Signore o il destino hanno voluto far vivere  “un’avventura” colma di difficoltà  ma sicuramente anche di grande e profondo amore.

La solidarietà è ...capacità d’amare

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