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ASSOCIAZIONE
CLAUDIA BOTTIGELLI
Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi
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I
GIUDICI DELL’ALTA CORTE DI LONDRA Durante le udienze la donna ha messo bene in chiaro che suo figlio «è una persona vera con una sua forte personalità», a cui piace ascoltare la musica e giocare, essere coccolato e avvolto in uno scialle. Il piccolo è affetto dalla sindrome di Edwards, un'anomalia cromosomica che spesso è fatale entro il primo anno di vita. Luke ha due buchi nel cuore, ritardi nello sviluppo e difficoltà ad alimentarsi, e non ha mai lasciato l'ospedale. In assenza di un accordo tra la madre del bambino e l'ospedale, il presidente della divisione familiare dell'Alta Corte, il giudice Elizabeth Butler-Sloss, ha avuto il compito di stabilire quali terapie possano essere somministrate o negate. I medici si erano detti disposti a dare l'ossigeno a Luke in caso di emergenza ma erano contrari a ricorrere a sistemi più «aggressivi». La madre di Luke, che ha pianto durante la lettura della sentenza, voleva dare a suo figlio «la possibilità di combattere». La signora Winston-Jones ha tuttavia riportato una piccola vittoria ieri quando i due ospedali che hanno in cura Luke hanno rinunciato ad ottenere una dichiarazione secondo cui il massaggio cardiaco non sarebbe stato nell'interesse del bambino; adesso questa opzione resterà aperta, ma spetterà comunque al giudizio clinico dei medici determinare se e quando somministrarlo. Tuttavia il giudice ha deliberato che i dottori non possono essere obbligati ad attaccare Luke al respiratore meccanico, che ha definito una procedura aggressiva e rischiosa da cui il bambino potrebbe diventare dipendente e che lo priverebbe del contatto fisico con la madre durante le sue ultime settimane di vita. In queste condizioni la sua vita «non varrebbe la pena di essere vissuta». Il giudice ha inoltre detto: «E' importante che sia l'ospedale, sia in particolare la madre e la sua famiglia, voltino pagina e vadano avanti. E' il dovere della madre per il bene di Luke ridurre i conflitti al minimo e ascoltare quello che viene proposto da chi ha una grande esperienza medica e sanitaria». Due settimane fa un altro giudice aveva stabilito che i medici che hanno in cura un'altra bambina gravissima, Charlotte Wyatt, 11 mesi, avranno il permesso di non rianimarla se smetterà di respirare. Rachel Hurst, direttrice di Disability Awareness in Action, che fa campagna di sensibilizzazione per i disabili, ha commentato: «La sospensione delle cure mi preoccupa molto. Ci sono molti di noi con malattie mortali, e la professione medica è riluttante a darci il tipo di cure di cui abbiamo bisogno per sopravvivere. E' soltanto negli ultimi 5 o 10 anni che le cose sono peggiorate fino a questo punto».
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