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Dichiarazione a sostegno dei diritti umani e civili di
Terry
Washington, DC - The American Association of People with Disabilities (AAPD)
la più grande organizzazione nazionale di tipo associativo che si occupa di
disabilità a 360°, la cui missione è l'empowerment politico ed economico di
tutte le persone con disabilità negli USA, ha espresso oggi un sostegno
forte per Terry Schindler Schiavo, una donna della Florida con gravi lesioni
cerebrali che è stata al centro di un dibattito emozionante sui diritti
umani per diverse settimane.
Noi crediamo che le decisioni che comportano il rifiuto di un
trattamento sanitario, o l'alimentazione e idratazione, qualora tale rifiuto
possa comportare la morte dell'individuo, come nel caso della Signora
Schiavo, debba essere estremamente limitato.
Si uniscono a questa dichiarazione l' UCP (United Cerebral Palsy) e the The
Arc degli USA.
Riportiamo di seguito la dichiarazione di sostegno:
AAPD rilascia questa dichiarazione in sostegno di Terry
Schindler-Schiavo e dei suoi diritti umani e civili.
Noi ci riuniamo per tutti quelli che incontreranno la
disabilità nel corso della loro vita ed invitiamo la popolazione (la società
civile, ndt) ad unirsi a noi per assicurare che Terry Schindler Schiavo e le
altre persone come lei possano godere in pieno, senza alcuna riduzione, dei
loro diritti umani e civili.
Soprattutto, riteniamo che i tribunali, il sistema politico e la società
civile non debbano permettere lo sviluppo di una politica pubblica che
svaluti gli individui, indipendentemente dal livello di disabilità o
incapacità di quell'individuo.
Allo stesso tempo, l'erogazione del trattamento sanitario
deve essere sempre non discriminatoria e non deve essere mai negata,
ritardata o rifiutata per l'esistenza di una disabilità.
Trattare le persone in modo diverso in base alle condizioni
di salute o alle condizioni di disabilità viola i loro diritti fondamentali,
umani e civili.
Quando una persona non è in grado di dare consenso informato, di decidere
autonomamente se accettare o rifiutare un trattamento sanitario e quando non
è disponibile una dichiarazione anticipata che dimostri le preferenze
individuali, può essere giusto che la persona abbia un decisore legale
sostitutivo come responsabile
Le decisioni che comportano il rifiuto di un trattamento sanitario, o la
nutrizione e l'idratazione, qualora tale rifiuto possa determinare la morte
dell'individuo, devono essere ridotte al massimo. Desideriamo affermare
(ribadire, ndt) in modo chiaro i parametri estremamente rigidi che a nostro
avviso il decisore sostitutivo, come Mr. Schiavo nel suo ruolo di
responsabile legale di Ms. Schiavo, deve rispettare quando prende decisioni
sui trattamenti sanitari di Ms. Schiavo che possano compromettere la sua
stessa esistenza.
In particolare, l'autorità di sospendere l'alimentazione, l'idratazione o i
trattamenti sanitari, dovrebbe limitarsi ai casi in cui l'individuo sia
realmente terminale, la morte è imminente o qualsiasi prolungamento o
erogazione di trattamento, alimentazione e/o idratazione non farebbe altro
che ritardare (prolungare/allungare, in modo artificiale, ndt) la morte.
Si dice spesso che Terry Schindler Schiavo si trova in uno "stato vegetativo
permamente". Se anche fosse così, nessuno oltre alla Signora Schiavo,
neppure il suo responsabile (legale, ndt) ha il diritto di fare
considerazione sulla qualità della sua vita. Tantomeno si ha il diritto di
fare ipotesi sui progressi futuri (della ricerca, ndt) in campo medico che
potrebbero modificare la condizione attuale.
Il bisogno di limitare i poteri del decisore sostitutivo non è mai così
evidente come nel caso di interrogativi fondamentali come la vita o la
morte, perché le conseguenze degli abusi o degli errori nei giudizi sono
allo stesso tempo finali/estreme ed irreversibili.
In quanto difensori (rappresentati/avvocati, ndt) di tutti gli americani con
disabilità e delle loro famiglie, siamo dalla parte di Terry Schindler
Schiavo per proteggere i suoi diritti civili ed umani come Americana vivente
Nota delle'editore: la dichiarazione seguente è stata predisposta questa
settimana da 21 organizzazioni nazionali con riferimento a Terry Schindler
Schiavo. Una dichiarazione separata (separate statement)è stata rilasciata
da The Arc of the United States, the American Association of People with
Disabilities (AAPD) e UCP
Noi sottoscritti, ci uniamo per sostenere Terry Schindler Schiavo ed i suoi
diritti civili ed umani. Siamo i portavoce nazionali dei diritti di milioni
di Americani con disabilità le cui voci spesso non si sentono nel frastuono
della retorica politica e religiosa. Siamo uniti per quelli che saranno
toccati dalla disabilità nel corso della vita ed avranno bisogno del nostro
aiuto per far sì che le loro voci siano ascoltate.
Chiediamo ai media di unirsi a noi per assicurare che venga detta la verità
sulla vicenda di Terry Schindler Schiavo e di migliaia di persone come lei.
Chiediamo a tutti (la società civile, il grande pubblico, ndt), che sono
chiaramente confusi su cosa sia meglio per Ms. Schindler Schiavo e altre
persone nelle stesse condizioni, di leggere questa dichiarazione congiunta,
firmata da organizzazioni nazionali e da nostri partner, e poi agire di
conseguenza per manifestare il loro sostegno a Terry Schindler Schiavo.
Terry Schindler Schiavo è viva. Non merita nulla di meno che
il pieno godimento dei diritti civili e umani di cui possono beneficiare
tutti gli altri Americano come noi. Non ci fermeremo (non ci daremo pace,
non ci riposeremo, ndt) fino a quando non le sarà assicurata la più basilare
umanità.
Il movimento "diritto alla vita" si è stretto attorno a lei per dimostrare
la "santità della vita".
Il movimento "diritto alla morte" ritiene che lei sia troppo
disabile per vivere e quindi è meglio che muoia.
In ogni caso la questione vita-morte attorno alla vicenda di
Terry Schindler Schiavo è soprattutto una questione di diritti relativi alla
disabilità – questione che riguarda milioni di americani con disabilità,
vecchi e giovani.
Può pensare? Sentire?comunicare? Queste domande possono valere per migliaia
di persone con disabilità che, come Ms. Schindler Schiavo, non possono
attualmente esprimere le loro opinioni e quindi devono dipendere da altri
decisori sostitutivi.
La legge richiede che la decisione di un responsabile
(legale) sia fondata di documentazione scritta che fornisca prove chiare e
convincenti dei suoi desideri. Michael Schiavo, suo marito e tutore, dice
che a lei non sarebbe piaciuto vivere nella situazione in cui si trova ora,
ma non esistono documenti scritti o prove stringenti in tal senso.
C'è solo la sua parola.
Quando Michael Schiavo richiese la rimozione della fonte di alimentazione
della moglie, fu nominato un tutore indipendente su richiesta del legale di
Schiavo, George Felos.
Quel tutore, l'avvocato Richard Pearse, predispose una
relazione per il giudice nella quale afferma che Michael Schiavo non può
essere considerato testoomone attendibile dei desideri della moglie in caso
di morte perché ha atteso parecchi anni prima di sostenere che lei avrebbe
voluto morire.
Pearse ha rilevato inoltre che Michael Schiavo trarrebbe un
vantaggio economico dalla morte della moglie.
Pearse fu presto sostituito su richiesta di Felos.
Gli esperti sul tema della rappresentanza legale (tutorato,
amministrazione di sostegno, decisori sostitutivi, ndt) sottolineano che è
sempre auspicabile che una persona nella situazione di
Terry Schindler Schiavo abbia un rappresentante indipendente che non abbia
altri interesse se non il suo bene (ndt).
Dalla rimozione di Pearse nel 1999, Terry Schindler Schiavo
non ha mai avuto un altro tutore indipendente.
Il governatore Jed Bush ha appena firmato la richiesta di nomina.
La serie peculiare di eventi che ha portato all'attuale dibattito sembra
aver impedito sia l'esame approfondito della questione da parte del giudice
sia la diffusione della storia attraverso i media. Michael Schiavo afferma
che la moglie non avrebbe voluto vivere nella sua condizione attuale.
E per la legge della Florida un coniuge ha il diritto di
decidere, anche se i suoi
poteri sono limitati dalla Costituzione degli Stai Uniti d'America.
Michael Schiavo strumentalmente ha ricordato i presunti desideri di Terry
solo dopo che è stato riconosciuto un indennizzo per l'imperizia che le ha
causato la disabilità. L'analisi della sentenza dimostra che dei 700 mila
dollari (l'indennizzo ottenuto da Michael e destinato all'assistenza
sanitaria di Terry), oltre la metà è stato spesa per la sua battaglia legale
per ottenere il distacco del tubo di alimentazione.
Oltre 200 mila dollari sono stati pagati al suo legale Gorge
FELOS.
Michael Schiavo ha impedito che la moglie usufruisse della
terapia di un patologo del linguaggio un tipo comune di riabilitazione a
disposizione delle persone con cerebrolesioni.
Un importante esperto ha depositato una dichiarazione giurata
in base alla
quale Terry Schindler Schiavo può deglutire la propria saliva e potrebbe
potenzialmente essere svezzata dal tubo di alimentazione e recuperare parte
del linguaggio, in modo da poter indicare direttamente i propri desideri.
Un Rapporto recente del New York Times Sunday Magazine ribadisce che dopo
mesi o anni con piccoli segni di consapevolezza/coscienza/autonomia, le
persone possono ancora essere capaci di attività mentali complesse.
Il reporter, Carl Zimmer, ha scritto: "
"Per il mondo sanitario, . centinaia di migliaia di . americani che soffrono
di coscienza affievolita rappresentano un mistero." Qui il vero problema non
è se Terry Schindler-Schiavo sia - o non sia - capace di un "pensiero di
alto livello".
È chiaro che lei è cosciente e reattiva al di là dei semplici
riflessi, come è stato dimostrato dalla sua abilità di seguire con gli
occhi, rispondere ai comandi verbali dei medici che l'hanno esaminata
nel video, e reagire alle persone care.
Lei ha una lesione cerebrale grave, eppure non ha ancora iniziato la
riabilitazione tipicamente assicurata a persone con questo tipo di
disabilità.
Le persone con disabilità cognitive gravi sono svalutate e
considerate vite che non meritano di essere vissute.
In realtà, le vite di tutti noi con gravi disabilità sono
spesso considerate sacrificabili, ecco
perché ne stiamo parlando.
Gli americano con disabilità - disabilità cognitive come la Signora
Schindler-Schiavo - hanno diritti. Il Congresso ha deciso così nel 1990
quando ha approvato la legge sugli Americano con Disabilità. Eppure ancora
oggi gran parte della società non considera che Terry Schindler-Schiavo
abbia altri diritti se non quello di morire.
Noi crediamo che lei abbia diritto alla terapia ed al sostegno; crediamo che
la legge sugli Americani con disabilità lo preveda.
Considerate David Jayne, un signore di 42 anni con ALS. Ogni cinque secondi,
un ventilatore su un carrello vicino al suo letto pompa aria nei suoi
polmoni.
Non può muoversi.
Dodici anni fa, Jayne avrebbe definito questa vita un vero
inferno.
"Si, sono molto colpito dalla vicenda di Terry
Schindler-Schiavo, perché la vivo" dice Jayne, di cui si è occupato il Time
Magazine nel 2001.
Jayn e, come molti di noi, avrebbe detto un tempo che non
avrebbe potuto immaginare vivere nelle condizioni attuali. "Se qualcuno mi
avesse detto che sarei stato paralizzato e collegato ad un ventilatore, e
che tuttavia avrei ancora trovato un senso nella vita, non ci avrei
creduto".
Oggi lui dice, "è incredibilmente sbagliato per la società decidere chi
debba vivere o morire sulla base delle opinioni circa il livello dei qualità
della vita che merita di essere vissuto".
In questo ambito del vivere come persona disabile, quelli di noi che vivono
con la disabilità sono gli esperti - non i mariti, i genitori o i dottori.
Sappiamo che la vita con disabilità merita di essere vissuta, e sappiamo che
ciò che rende orribile la vita per noi è l'atteggiamento del "meglio morto"
che guida gran parte del pensiero che circonda persone come Terry
Schindler-Schiavo.
La paura della disabilità e la bigotteria evidente alla quale aderiscono la
gran parte degli americani non disabili sono citate spesso tra le barriere
più difficili da superare da parte delle persone con disabilità.
In un articolo recente, Bill Press ha affermato "Io non
vorrei vivere in quel
modo, e voi?
Noi rispondiamo: in che modo? Terry Schindler-Schiavo viene
descritta come ".una donna con lesioni cerebrali che è stata tenuta in vita
in modo artificiale". Anche se rivolto a suscitare orrore, il concetto non
ha alcun significato per noi che viviamo con mezzi "artificiali".
Una persona che fa la dialisi è tenuta in vita in modo
artificiale? Una persona
che prende l'insuline è tenuta in vita artificialmente? Una persona che
subisce un intervento a cuore aperto, o un trattamento per il cancro, o una
cura intensiva in ospedale è tenuta in vita in modo artificiale?
Tra quelli di noi che vivono con disabilità è ben noto il fatto che un tubo
di alimentazione è un supporto a bassa tecnologia e le persone che lo usano
vivono vite piene e significative.
È stato scoperto nel diciannovesimo secolo e fa affidamento
semplicemente sulla forza di gravità per farlo funzionare.
Si dice che Terry Schindler-Schiavo si trova in uno "stato vegetativo
permanente". Ma, è vero? In tribunale, gli esperti erano divisi. George
Greer (Fl. Circuit Judge) ritiene che lei non abbia mostrato attività
sufficienti per dimostrare "funzioni cognitive" perché le sue azioni sono
erano "coerenti" e "riproducibili".
Eppure la legge della Florida definisce "PVS" una condizione
in cui non c'è alcuna prova di reattività.
Ignorando la legge della Florida, il giudice Greer ha violato
suoi diritti processuali, come moltri nostri sostenitori hanno asserito.
Nel corso della storia, molte persone con disabilità come per esempio
l'autismo,
la sindrome di Down, la cerebral palsy sono stati ritenuti incapaci di
comunicare.
Sempre di più, le credenze di ieri sull'inabilità vengono
spazzate via quando vengono messe a confronto con la realtà di persone che
superano le basse aspettative riposte su di loro dagli altri.
Nel 1990, la corte Suprema ha sostenuto, nel caso Cruzan, che le
determinazioni soggettive degli esperti circa vicende come lo "stato di
vegetazione permanente" favoriscono i giudizi sulla reale qualità della vita
che la Corte ha ritenuto inappropriati.
Il destino di Terry Schindler-Schiavo è legato a quello di tutte le persone
con disabilità che dipendono da decisori sostitutivi. Se lo standard legale
nei casi di interruzione del sostegno alla vita viene ridotto fino al
livello di qualità della vita della Signora Schindler-Schiavo - come
definito dagli altri - giustificando la sua morte per fame - allora quale
protezione esiste per migliaia di noi che non possono parlare a causa delle
disabilità?
La discriminazione delle persone con gravi disabilità fa parte della storia
della nostra nazione. Gli eugenetisti hanno difeso l'eutanasia involontaria
d 60.000 "senzatetto" di persone con disabilità delle istituzioni nel corso
dell'ultimo secolo, ed hanno sollecitato l'uccisione di bambini "difettosi".
Migliaia di persone nel nostro paese sono state sterilizzate contro la loro
volontà perché erano "difettose".
Ai bambini nati con disabilità sono stati negati trattamenti
sanitari salvavita.
E delle persone che diventano gravemente disabili, come nel
caso di Terrri Schindler-Schiavo, si dice che sarebbe meglio se morissero.
Il bisogno di limiti costituzionali ai poteri dei decisori sostitutivi non è
mai così chiaro come nel caso di interrogativi fondamentali quali la vita o
la morte, perché le conseguenze dell'abuso o dell'errore nel giudizio sono
al tempo stesso estreme ed irreversibili.
Trattare le persone in modo diverso a causa della loro salute
o dello status di disabilità viola i
diritti delle persone con disabilità ai sensi dell'ADA.
In mancanza di una prova che dimostri che sia realmente la
decisione della persona,
interrompere il trattamento sanitario sulla base della convinzione del
lui/lei voglia razionalmente morire a causa della sua disabilità è
discriminante.
A causa dell'influenza contro la disabilità e dell'ignoranza sui sistemi di
sostegno e sulle strategie di fronteggiamento (coping) di successo nel
preservare l'autonomia, il senso (significato) ed il piacere nella vita,
alcuni medici hanno deciso che alcune morti sono più razionali di altre e
che i malati incompetenti e le persone con disabilità non meritano gli
stessi tipi di trattamenti sanitari delle persone "competenti".
Quando i fornitori di servizi sanitari negano le cure
necessarie per vivere alle
persone con gravi disabilità cognitivie, noi crediamo che stiano violando
lalegge sugli Americani con Disabilità.
La convinzione che le persone con disabilità come la Schindler-Schiavo siano
"meglio morte" è duratura ma errata.
Mette tutti noi in pericolo.
Come portavoce di milioni di americani con disabilità e delle
loro famiglie, siamo dalla parte di Terry Schindler-Schiavo per proteggere i
suoi diritti umani e civili come Americana vivente. Lei merita la stessa
protezione prevista dalla legge.
Firmato da:
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