ASSOCIAZIONE

CLAUDIA BOTTIGELLI

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

   TESTIMONIANZE

Un giovane disabile della Comunità di Sant'Egidio interviene nel dibattito sull'eutanasia

"La spina bifida? Con l'eutanasia non sarei tra voi"

"Se proprio dobbiamo eliminare qualcosa, allora, invece di abolire la fragilità è meglio cominciare dalla paura della fragilità che ci fa tutti più disumani (e più indifesi)".

"Si sopprimono quelli che hanno difetti senza neppure aspettare che crescano per vedere cosa succede, senza dare ciò che è necessario: più aiuto a chi è più debole"
"Ho subito varie operazioni. Ho sofferto, ma nei letti vicino al mio c'erano sempre tanti altri ragazzi con la stessa voglia di guarire e di vivere"

Mi chiamo mi chiamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo a Roma, ho 24 anni.

Tempo fa su vari giornali italiani sono usciti articoli su un pediatra olandese che pratica l’eutanasia su piccoli pazienti con diverse malattie o handicap, per liberarli dal destino di una vita impossibile e tale da non valere la pena di essere vissuta. Sento parlare di referendum, di lasciare il passo alla libera ricerca scientifica: sono altri campi, ma vicini a quello del medico olandese. Mi è capitato di parlarne con qualcuno e mi sono accorto che è un tema vivo e che è una posizione che si è fatta strada.

Tra i casi in cui il medico ha praticato l’eutanasia c’è quello di un bambino nato con la spina bifida (mielomelingocele). Eutanasia per "senso professionale" e per "amore", secondo il racconto. Chiedeva il medico, infatti, quasi con orrore su un quotidiano: "Ma voi avete mai visto un bambino nato con la spina bifida?".

Vorrei cambiare la domanda: avete mai visto crescere un bambino con la spina bifida e diventare un ragazzo, un giovane, un adulto? L’avrà mai visto lui? Insieme a un’altra: quando una vita è tale che vale la pena di essere vissuta? Mi sembra infatti che tanti parlano come se la risposta fosse ovvia, ma proprio ovvia non è.

Evidentemente io debbo essere un sopravvissuto. Non dovrei esserci. Sono nato con la spina bifida. Eppure ho una vita ricca, intensa, anche molti amici.

Ho superato la maturità e ho preso il mio diploma. Da giugno scorso lavoro in una banca di interesse nazionale.

La mia vita, anzi, è quello che si direbbe "una vita piena di interessi". Il mio lavoro è buono, la mia famiglia è quella che augurerei a molti altri. Alcuni problemi in più nella vita mi hanno creato una sensibilità aperta alle difficoltà anche degli altri e forse è per questo che da anni vado a trovare degli anziani: l’amicizia aiuta a vivere anche loro.

Leggo, parlo, scrivo, so usare il computer come tutti i ragazzi della mia età.

Quando sono nato pochi scommettevano su di me. Per fortuna c’è stato chi mi ha voluto bene, davvero, e non si è spaventato. Pian piano ho potuto stare eretto, anche camminare e camminare bene. Mi muovo da solo in una città come Roma. Ho fatto più fatica di altri, ne sono più orgoglioso di altri. Non valuto la mia intelligenza (né quella del medico olandese) ma di certo posso parlare, esprimere quello che penso, anche se quel medico teorizza che quelli come me non possono mai comunicare e per questo sarebbe meglio che sparissero.

La mia vita non è né triste né inutile. Certo, ho subito diversi interventi chirurgici che mi hanno aiutato a superare problemi di vario tipo e mi hanno permesso di vivere il più possibile una vita - come si dice - normale. Non è stato sempre facile, qualche volta ho anche sofferto, ma nei letti vicino al mio c’erano sempre tanti altri ragazzi con la stessa voglia di guarire, di comunicare, di farsi amici e soprattutto di vivere.

C’è invece, ormai, una incapacità a concepire la vita quando ci sono delle difficoltà da superare. Il medico olandese e quelli che la pensano come lui dovrebbero interrogarsi sulla loro paura della vita. Paura di una vita che contiene anche fatica, conquista, lotta, sconfitte, vittorie, e che non è semplicemente una piatta crescita biologica, magari ubriaca delle ultime, mai soddisfacenti, mode. Una cartolina di tutti belli e tutti vincenti che si liquefà alle prime difficoltà della vita, dove tutti sorridono a 36 denti e fanno fitness e beach volley.

Penso che ci dovremmo tutti chiedere un po’ di più cosa è davvero umano e cosa non lo è, invece di essere stupiti del fatto che nella nostra società aumenta il numero delle persone depresse, che migliaia fanno la fila per diventare veline, che milioni sognano di indovinare "il prezzo è giusto" e che non si sa a che cosa tengono davvero i giovani.

Il problema è che non sempre si fa tutto quello che si potrebbe fare per aiutare chi ha un problema, una malattia, a vivere meglio. È su questo che il medico olandese e chi pensa che l’eutanasia è un modo di dare dignità alla vita dovrebbe spendere più energie e conoscenze.

L’eutanasia sui bambini mi sembra davvero orribile, perché non sanno difendersi. Si uccidono - perché di questo si tratta - quelli che hanno dei difetti senza neanche aspettare che crescano per vedere cosa succede, senza invece dare quello che è necessario: più aiuto a chi è solamente più debole. La proposta è questa: se proprio dobbiamo eliminare qualcosa, allora, invece di abolire la fragilità è meglio cominciare dalla paura della fragilità che ci fa tutti più disumani (e più indifesi).

Giovanni

Questo sito non è una testata giornalistica o comunque un prodotto editoriale sottoposto alla disciplina di cui all'art.1 comma 3 della legge n. 62/2001 (legge sulla editoria). Ai fini di legge si informa che il sito è curato dai volontari dell’Associazione.

Tutela della privicy:Policy Privacy