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Quando
mio figlio era in Terapia Intensiva, ed i medici ci davano notizie ogni 4
ore perchè non si sapeva se sarebbe sopravvissuto nelle 4 successive,
sarebbe bastato per me dire di staccarlo dai macchinari che gli
permettevano di respirare, che tenevano sotto controllo la saturazione
d'ossigeno nel sangue, il suo battito cardiaco, che gli permettevano di
nutrirsi attraverso le flebo o il gavage, perchè questo supplizio, questa
vita/non vita per "lui" finisse.....
Per "lui"?
O per noi genitori, disperati perchè ci avevano detto che nostro figlio
sarebbe stato solo un vegetale, distrutti nel vedere il suo corpicino
pieno di tubicini e sensori, angosciati perchè non riuscivamo nemmeno più
a chiudere occhio dalla paura/speranza che qualcuno ci dicesse che tutto
era finito....
Chi realmente soffriva, chi realmente stava male?
Mio figlio non aveva fatto in tempo a conoscere una vita diversa dalle
flebo, dal respiratore, dall'incubatrice...la sua vita era quella e lui vi
si era adattato con la stessa capacità che hanno tutti i bambini di
adattarsi ad una vita fuori dall'ambiente caldo e protettivo dell'utero
materno.
Malgrado la sua gravità, però, quando la mia mano perfettamente
sterilizzata s'infilava all'interno di quell'oblò posto al lato della sua
casetta in plexiglas, il suo corpicino reagiva, il suo respiro si faceva
più profondo, i suoi pugnetti serrati si rilasciavano, i piedini
accennavano a piccoli movimenti.
Quando sentiva la mia voce che gli cantava la ninna nanna che era abituato
a sentire fin da quando era stato concepito, le guancette si distendevano,
le piccole labbra prendevano un diverso atteggiamento...non so se era un
sorriso...ma ci assomigliava moltissimo.
Mi avevano detto che la sua vita sarebbe stata una vita infelice,
triste...che avere tutti quegli handicap voleva dire soffrire per tutta la
sua vita...mi avevano fatto capire che, se fosse sopravvissuto, era meglio
che ci rassegnavano e continuavamo a fare la nostra vita...perchè non
valeva la pena affiancarci nella sua lotta per la sopravvivenza....
Ci avevano mentito!!
Se io avessi potuto decidere per la sua morte..... io l'avrei lasciato
andare....quale mamma vorrebbe abbandonare il proprio figlio in un
continuo supplizio per tutta la sua vita?
Ma la vita del mio bimbo non è un supplizio!!
Lui si sveglia la mattina e la prima cosa che fa è quella di sorridermi,
la seconda è quella di mandarmi un bacio, la terza è quella di chiedermi
la pappa....

La sua vita è piena di persone che lo amano, che ridono con lui, che
cantano insieme a lui....certo...ci sono cose anche brutte nella sua
vita...più brutte per me che per lui, veramente....
E' questo il punto: chi corre il rischio di avere una vita difficile, a
volte infelice, piena di lotte continue ed interminabili siamo noi
genitori o i nostri bambini?
E poi, è a causa degli handicap dei nostri figli che la nostra vita è
così terribile??
Siamo sicuri?? Non è che la nostra vita è terribilmente faticosa perchè
siamo spesso lasciati soli dalla società a lottare per la dignità dei
nostri bambini?
Non è che se la società avesse per loro il rispetto che si deve ad ogni
essere umano, se fosse garantita la dignità di una persona al di là di
quello che è in grado di produrre in termini di ricchezza...anzi, se una
persona fosse valutata per ciò che è capace di offrire al di là dell'
efficienza fisica o psichica, non ci sarebbe più il rischio di assimilare
al termine handicap anche la parola infelicità?
E qual'è la cosa del nostro cervello che ci ha reso diversi dagli altri
animali? .non sono state le capacità d'inventiva o di elaborazione della
realtà...queste cose sono solo la conseguenza.
La cosa che ci rende unici è la capacità di provare dei
sentimenti...anche dei sentimenti di attaccamento. Se questi sentimenti
non ci fossero stati, se avessimo accettato la morte come una cosa che
naturale, non l'avremmo mai combattuta, non avremmo mai trovato il modo di
prolungare e migliorare lo stato di salute e di sopravivenza di una
persona.
Se avessimo pensato che l'inefficienza fisica o psichica fosse una cosa da
accettare naturalmente, non ci saremmo mai lambiccati il cervello per
rendere agevole per tutti la vita... la stessa ruota non è stata
inventata per far spostare chi non era in grado di farlo con le proprie
gambe?
Gli anziani, i bambini...le persone più fragili, più deboli...è
per loro che il nostro cervello si è messo a lavorare per trovare
soluzioni alternative a quello che il nostro corpo ci poteva offrire....e
non pensate che sia l'attaccamento, l'amore che si prova per chi è più
fragile di noi il tassello principale dal quale è partita la nostra
evoluzione?
Bhe...questi bambini, queste persone magari sanno offrire solo questo
all'umanità....ma ho il sospetto che sia qualcosa di estremamente
importante a cui l'essere umano non può permettersi di rinunciare.
Chiara
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