ASSOCIAZIONE

 

 

CLAUDIA BOTTIGELLI

 

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

 

   TESTIMONIANZE

 

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Quando mio figlio era in Terapia Intensiva, ed i medici ci davano notizie ogni 4 ore perchè non si sapeva se sarebbe sopravvissuto nelle 4 successive, sarebbe bastato per me dire di staccarlo dai macchinari che gli permettevano di respirare, che tenevano sotto controllo la saturazione d'ossigeno nel sangue, il suo battito cardiaco, che gli permettevano di nutrirsi attraverso le flebo o il gavage, perchè questo supplizio, questa vita/non vita per "lui" finisse.....


Per "lui"?


O per noi genitori, disperati perchè ci avevano detto che nostro figlio sarebbe stato solo un vegetale, distrutti nel vedere il suo corpicino pieno di tubicini e sensori, angosciati perchè non riuscivamo nemmeno più a chiudere occhio dalla paura/speranza che qualcuno ci dicesse che tutto era finito....
Chi realmente soffriva, chi realmente stava male?


Mio figlio non aveva fatto in tempo a conoscere una vita diversa dalle flebo, dal respiratore, dall'incubatrice...la sua vita era quella e lui vi si era adattato con la stessa capacità che hanno tutti i bambini di adattarsi ad una vita fuori dall'ambiente caldo e protettivo dell'utero materno.


Malgrado la sua gravità, però, quando la mia mano perfettamente sterilizzata s'infilava all'interno di quell'oblò posto al lato della sua casetta in plexiglas, il suo corpicino reagiva, il suo respiro si faceva più profondo, i suoi pugnetti serrati si rilasciavano, i piedini accennavano a piccoli movimenti.


Quando sentiva la mia voce che gli cantava la ninna nanna che era abituato a sentire fin da quando era stato concepito, le guancette si distendevano, le piccole labbra prendevano un diverso atteggiamento...non so se era un sorriso...ma ci assomigliava moltissimo.


Mi avevano detto che la sua vita sarebbe stata una vita infelice, triste...che avere tutti quegli handicap voleva dire soffrire per tutta la sua vita...mi avevano fatto capire che, se fosse sopravvissuto, era meglio che ci rassegnavano e continuavamo a fare la nostra vita...perchè non valeva la pena affiancarci nella sua lotta per la sopravvivenza....


 Ci avevano mentito!!


Se io avessi potuto decidere per la sua morte..... io l'avrei lasciato andare....quale mamma vorrebbe abbandonare il proprio figlio in un continuo supplizio per tutta la sua vita?


Ma la vita del mio bimbo non è un supplizio!!


Lui si sveglia la mattina e la prima cosa che fa è quella di sorridermi, la seconda è quella di mandarmi un bacio, la terza è quella di chiedermi la pappa....


La sua vita è piena di persone che lo amano, che ridono con lui, che cantano insieme a lui....certo...ci sono cose anche brutte nella sua vita...più brutte per me che per lui, veramente....


E' questo il punto: chi corre il rischio di avere una vita difficile, a volte infelice, piena di lotte continue ed interminabili siamo noi genitori o i nostri bambini?


E poi, è a causa degli handicap dei nostri figli che la nostra vita è così terribile??


Siamo sicuri?? Non è che la nostra vita è terribilmente faticosa perchè siamo spesso lasciati soli dalla società a lottare per la dignità dei nostri bambini?


Non è che se la società avesse per loro il rispetto che si deve ad ogni essere umano, se fosse garantita la dignità di una persona al di là di quello che è in grado di produrre in termini di ricchezza...anzi, se una persona fosse valutata per ciò che è capace di offrire al di là dell' efficienza fisica o psichica, non ci sarebbe più il rischio di assimilare al termine handicap anche la parola infelicità?

E qual'è la cosa del nostro cervello che ci ha reso diversi dagli altri animali? .non sono state le capacità d'inventiva o di elaborazione della realtà...queste cose sono solo la conseguenza.


La cosa che ci rende unici è la capacità di provare dei sentimenti...anche dei sentimenti di attaccamento. Se questi sentimenti non ci fossero stati, se avessimo accettato la morte come una cosa che naturale, non l'avremmo mai combattuta, non avremmo mai trovato il modo di prolungare e migliorare lo stato di salute e di sopravivenza di una persona.


Se avessimo pensato che l'inefficienza fisica o psichica fosse una cosa da accettare naturalmente, non ci saremmo mai lambiccati il cervello per rendere agevole per tutti la vita... la stessa ruota non è stata inventata per far spostare chi non era in grado di farlo con le proprie gambe?

 

Gli anziani, i bambini...le persone più fragili, più deboli...è per loro che il nostro cervello si è messo a lavorare per trovare soluzioni alternative a quello che il nostro corpo ci poteva offrire....e non pensate che sia l'attaccamento, l'amore che si prova per chi è più fragile di noi il tassello principale dal quale è partita la nostra evoluzione?


Bhe...questi bambini, queste persone magari sanno offrire solo questo all'umanità....ma ho il sospetto che sia qualcosa di estremamente importante a cui l'essere umano non può permettersi di rinunciare.

Chiara

 


 

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