ASSOCIAZIONE

CLAUDIA BOTTIGELLI

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

   TESTIMONIANZE

Vorrei portare il contributo delle nostre Associazioni al dibattito circa l'eutanasia dei bambini. 

Le nostre Associazioni, riunite nell'Associazione Bambini Cerebrolesi Federazione Italiana,rappresentano le " famiglie con disabilità" che hanno figli con lesioni cerebrali di varia natura ed entità, spesso gravissimi fin dalla nascita. 

Malgrado ciò molti dei nostri ragazzi e oggi giovani adulti sono pervenuti a risultati spettacolari: hanno imparato a comunicare, a leggere, sono riusciti ad integrarsi nella scuola, frequentano con profitto anche le scuole superiori e talvolta l'università, sono trattati da esseri umani completi e responsabili e soprattutto non vogliono che nessuno possa arrogarsi il diritto di decidere della loro vita.

Soprattutto se vale la pena o non di essere vissuta. 

E' un problema che riguarda  esclusivamente loro e le loro famiglie. Come per tutti gli esseri umani.

   Meglio sarebbe cercare di fare qualcosa affinchè le situazioni estreme non scivolino verso la tragedia. Dovuta spesso alla solitudine e alla disperazione più che alla razionalità. 

Certamente il problema esiste e, a nostro giudizio, riguarda non tanto una situazione di choc iniziale, ben comprensibile ma che generalmente viene superata con le risorse interne di ogni genitore, ma piuttosto una situazione di sfinimento e di impotenza che può subentrare quando, dopo anni ed anni di faticosissimo lavoro riabilitativo ed assistenziale,i genitori o  il genitore spesso rimasto solo vedono davanti il vuoto, nessuno che sia in grado di continuare il lavoro della famiglia che si esaurisce naturalmente e che quindi confermi il senso e l'importanza di quanto fatto: l'unica risposta possibile è il "Dopo-di-Noi" non la disperazione! 

Ma bisogna pensarci per tempo, riunire le esperienze, organizzarsi, finanziarsi,studiare gli statuti delle fondazioni, valutare il ruolo di controllo dei rappresentanti delle famiglie, mobilitare l'opinione e le risorse pubbliche. Cinque-dieci anni PRIMA. 

Se no davvero si va fatalmente incontro a quella buia notte di depressione nella quale genitore e figlio escono dalla finestra invece che dall'incubo. Pensiamoci!    

GIORGIO.

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