ASSOCIAZIONE

 

 

CLAUDIA BOTTIGELLI

 

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

 

 

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CIAO, SONO CLAUDIA  HO COMPIUTO 40 ANNI, UNA BELLA ETA' PER UNA RAGAZZA RETT!

 

Non sono stati anni facili né per me né per la mia famiglia, ma abbiamo comunque  rivolto al positivo la nostra esperienza di vita  cercando di  essere d’aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi così come lo sono io , per evitare per quanto ci è possibile  ad altri  tutte le carenze e le difficoltà  che abbiamo incontrato nel nostro cammino.

 

Da poco abbiamo saputo che la mia disabilità è principalmente dovuta  non alla sofferenza neonatale , come abbiamo e ci hanno  fatto credere fino ad oggi , ma grazie alla determinazione della mia mamma  ho una diagnosi più precisa. HO LA SINDROME DI RETT .

 

Un altro grande impegno  ci si pone davanti, aiutare la ricerca affinchè si trovi una cura e far conoscere la patologia  perché  non succeda più che si debba attendere 38 anni  per una diagnosi certa, perdendo così opportunità,  speranza, salute.

 

La nostra associazione ora  non è più solo un sostegno per le famiglie con figli disabili gravissimi , ma anche per le famiglie con figlie che hanno questa  Sindrome. 

 

Sarà aperta nel sito una finestra  sulla Sindrome di RETT

 

Andiamo avanti con speranza  nella medicina , fiducia  nel futuro  e  senza mettere limiti alla Provvidenza. Contiamo su quanti mi vogliono bene !

 

LA FELICITA’ NON E' AVERE IL MEGLIO DI TUTTO MA TRARRE IL MEGLIO DA QUELLO CHE SI HA

 

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