CIAO, SONO CLAUDIA HO DA POCO COMPIUTO 38 ANNI
Non sono stati anni facili né per me né per la mia famiglia, ma abbiamo comunque rivolto al positivo la nostra esperienza di vita cercando di essere d’aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi così come lo sono io , per evitare per quanto ci è possibile ad altri tutte le carenze e le difficoltà che abbiamo incontrato nel nostro cammino.
Da poco abbiamo saputo che la mia disabilità è principalmente dovuta non alla sofferenza neonatale , come abbiamo e ci hanno fatto credere fino ad oggi , ma grazie alla determinazione della mia mamma ho una diagnosi più precisa. HO LA SINDROME DI RETT .
Un altro grande impegno ci si pone davanti, aiutare la ricerca affinchè si trovi una cura e far conoscere la patologia perché non succeda più che si debba attendere 38 anni per una diagnosi certa, perdendo così opportunità, speranza, salute.
La nostra associazione ora non è più solo un sostegno per le famiglie con figli disabili gravissimi , ma anche per le famiglie con figlie che hanno questa Sindrome.
Sarà aperta nel sito una finestra sulla Sindrome di RETT
Andiamo avanti con speranza nella medicina , fiducia nel futuro e senza mettere limiti alla Provvidenza. Contiamo su quanti mi vogliono bene !
LA FELICITA’ NON E' AVERE IL MEGLIO DI TUTTO MA TRARRE IL MEGLIO DA QUELLO CHE SI HA
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