ANNO 2003 ANNO DELLE PERSONE DISABILI!

ANNO 2004 ANNO DELLA FAMIGLIA!

Qualcuno se ne è accorto???????????????????????????????????????????

Nel 2003 a parte innumerevoli sequenze di Convegni, dibattiti, giornate di studio ecc, poco o nulla è cambiato per le famiglie che hanno un figlio disabile gravissimo sia esso minore o adulto.

Gli assegni di cura quasi mai sono stati assegnati tenendo come riferimento lo stato di gravità della persona da assistere e il contesto in cui vive ,a causa di questo molte persone disabili anche in condizione di gravissima disabilità sono state escluse da questo beneficio economico .

L’accesso alle cure sanitarie resta per la persona disabile gravissima (specie se adulta) il problema di maggiore importanza , ogni volta che si presenta un’emergenza solo il genitore più attento, più combattivo e determinato riesce a volte quasi “mendicando”ad ottenere cure efficienti solerti e risolutive .

La prevenzione sanitaria a livello oncologico per le varie patologie di cui continuamente si parla :

tumore del collo dell’utero , del seno, della prostata, del colon retto così tanto pubblicizzata non prevede alcuna facilitazione di accesso per l’accoglienza di persone con bisogni “speciali”come i disabili gravissimi , eppure anche questi cittadini possono ammalarsi di tali patologie, e spesso per loro quando si riesce a fare una diagnosi certa è ormai troppo tardi.

Non è bastato un anno dedicato per fare capire a chi ha il potere di legiferare che più la disabilità è grave più il contesto a cui fare riferimento per offrire veramente pari opportunità di vita è quello che comprende il nucleo famigliare nel suo complesso, quando nasce un figlio disabile gravissimo per malattie genetiche, per “incidenti” al momento del parto, per malformazioni varie è la famiglia tutta che si trova a dover riorganizzare completamente la sua struttura, non è facile, è purtroppo i servizi sia sociali che sanitari non sono ancora pronti per poter sostenere al meglio queste realtà.

I genitori si trovano soli e non sanno come comportarsi e sulle proprie spalle e su quelle dei loro figli cercano di fare il meglio possibile e il più possibile .

Quest’anno 2004 dedicato alla famiglia non ha fatto di meglio, le famiglie con un componente disabile gravissimo non sono state prese in considerazione se non in piccole e rare realtà, e purtroppo non per offrire loro sostegni e supporti per vivere il più serenamente possibile la grande difficile “avventura”, ma solo per rinnovare nuovamente l“ammirazione” per la forza con cui si guarda al futuro, per la determinazione con cui “difendiamo” i nostri figli dagli attacchi di questa inerme e rassegnata società.

Io però mi sono un po’ stancata!

non desidero ammirazione!

Desidero che a mia figlia, ai nostri figli “speciali” sia riconosciuta l’appartenenza alla cittadinanza, l’appartenenza al genere umano, il diritto alle cure, il diritto allo studio(per chi può accedervi) .

Per questo vorrei meno celebrazioni ma più fatti, sono passati 31 anni da quando è iniziata questa mia fantastica “avventura con una creatura che dire”speciale” è poco , e se ho imparato tra le altre cose a gioire anche solo guardando il cielo azzurro o sentendo il profumo del mare o una risata di bimbo ecco questo lo devo alla mia “bimba” , e scusatemi se è poco!

Cometto Marina

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