ASSOCIAZIONE

CLAUDIA BOTTIGELLI

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

   ASSISTENZA SANITARIA

Suggerimenti  per il Piano Sanitario Regione Piemonte riferito alle persone adulte con     gravissime disabilità  e con gravi difficoltà di comunicazione. 

Sono  persone che a causa delle loro condizioni fisiche e/o mentali, non sono in grado, senza aiuto, 

di compiere gli atti quotidiani della vita come alimentarsi (sovente con cibi solo  frullati)pettinarsi,vestirsi, ,(non hanno il coordinamento degli arti) andare in bagno(sono spesso incontinenti ). Persone che magari hanno difficoltà a deglutire e sono alimentate con la PEG .

Per la persona disabile gravissima  adulta (oltre i 15- 18 anni)che presenta   gravi limitazioni cognitive e di comunicazione non è normalmente prevista un’accoglienza medica  ospedaliera e/o  territoriale  che risponda pienamente ai bisogni che  questi pazienti presentano.

Il percorso diagnostico terapeutico in Pronto Soccorso ad esempio risulta molto impegnativo sia per la valutazione di gravità che per l’esecuzione di indagini strumentali in rapida successione con eventuale sedazione farmacologia .

Le persone con gravissima disabilità quando stanno male stanno male due volte una per il dolore fisico e due perché non riescono a spiegarlo .

Per questi pazienti le necessità diagnostiche rivestono sempre un carattere di urgenza in quanto non vi è da parte dell’individuo la capacità descrittiva e analitica dei disturbi che presenta.

Bisogna prevedere per il riconoscimento effettivo del DIRITTO ALLA SALUTE E ALLE CURE per il paziente non collaborante adulto come  Obiettivo generale :

 UNA RISPOSTA SANITARIA VALIDA E EFFICIENTE   attraverso:

l’individuazione di almeno una ASO (MOLINETTE O S. LUIGI per il territorio Torino e provincia) che diventi Centro di riferimento per il ricovero di pazienti gravemente disabili con difficoltà di comunicazione per la:

1)Realizzazioni di percorsi specifici per sensibilizzare al problema gli operatori sanitari

( al momento sono pochi quelli che sanno come comportarsi con un paziente così complesso) 

2)Creazione di percorsi diagnostici terapeutici rapidi per dare una risposta efficace in tempi brevi alla persona disabile gravissima che presenta problemi clinici urgenti  o di nuova insorgenza.,

(Sono persone che mal sopportano date le condizioni fisiche e psichiche  una lunga attesa )

3)Disponibilità in PS. di spazi adeguati e dedicati all’accoglienza e cura  dei pazienti disabili e degli accompagnatori  che devono sempre essere presenti con  questa tipologia di pazienti (oltre ad alleviare il lavoro degli operatori sanitari la loro presenza è anche rasserenante per il paziente, non è pensabile che la gestione del pazienze possa essere affidata agli operatori sanitari )

(un locale in P.S. con due letti e un bagno per eventualmente prolungare il ricovero in un ambiente più confortevole e adatto alla tipologia dei pazienti per  effettuare esami  anche più complessi e in un momento successivo senza dovere ricoverare il paziente in regime di ricovero ordinario.

4)Individuazione di letti in DH nelle specializzazioni prevedibili per questa tipologia di pazienti :medicina generale, ortopedia, chirurgia, neurologia. per eventuali ricoveri al fine di limitare il periodo di permanenza  e per interventi programmati e programmabili.

5)Promozione di un nuovo e moderno atteggiamento del personale medico , infermieristico e tecnico nei confronti del paziente disabile mediante organizzazione di incontri con le famiglie e con chi conosce approfonditamente questa tipologia di pazienti .

6)Per le visite ambulatoriali bisognerebbe sancire  a livello regionale il diritto alla precedenza  in quanto questi pazienti a causa delle loro gravi  limitazioni cognitive mal sopportano le lunghe attese.( non è un miglioramento costoso, sono sufficienti buon senso e sensibilità)

Dopo attese anche di ore(perché al momento il “privilegio” di poter avere la precedenza nasce solo dalla sensibilità degli addetti dei vari ambulatori) questi pazienti si lamentano e vanno incontro a atteggiamenti lesivi per loro e per gli altri pazienti.

 Come famiglie ci  troviamo  a dover “cercare” i luoghi più consoni per curare i nostri figli peregrinando ogni volta tra un ospedale e l’altro consultandoci tra genitori su dove si è trovato maggiore sensibilità e professionalità.

7) Almeno per le visite  delle prescrizione di ausili e calzature ortopediche bisognerebbe prevedere e individuare un Centro specifico specializzato in spasticità, e complicanze ortopediche in pazienti motulesi e/o spastici, molti anni fa era il Don Gnocchi  di Viale Settimio Severo a visitare questa tipologia di pazienti , perché gli Specialisti sul territorio non sono sempre  in grado per poca conoscenza della materia di prescrivere l’ausilio più adatto per offrire il massimo confort E  per contenere le malformazioni e quindi rallentare i peggioramenti .

8)Creare un ambulatorio ginecologico per donne disabili gravissime per la prevenzione oncologica dedicata( tempi d’attesa brevi, ampi spazi per le carrozzine, lettini ginecologici accessibili ) e per effettuare esami specifici ad esempio un’ecografia  che  in ambulatorio a causa delle difficoltà (riempimento di vescica con catetere per ecografia addome inferiore)non sono in grado fare.

Attualmente i genitori o operatori non sapendo dove rivolgersi a questo scopo non sottopongono queste pazienti ai controlli con gravi conseguenze per la loro salute e la loro vita

 Abbiamo stilato un progetto  anche inviato All’Assessorato alla Sanità  in cui la direzione sanitaria dell’ospedale S. Anna favorevole ad occuparsi  della realizzazione  ha individuato per il primo anno di attività un preventivo di  spesa di circa 210 mila euro .anche in questo caso le scarse risorse finanziarie non hanno permesso fino ad ora di offrire anche a questa particolare tipologia di pazienti cure adeguate.

Per la prevenzione oncologica(prostata) per  gli uomini bisognerebbe prevedere un esame ecografico in sedazione .

9)L’assistenza sanitaria domiciliare per le gravissime disabilità in pazienti( sovente bambini a causa di malattie genetiche)  con respiratore ,PEG,aspiratore, catetere, ecc  è attualmente piuttosto carente , prima di realizzare progetti sanitari personalizzati efficaci e accettabili ci vogliono mesi se non anni e solo dopo solleciti dei genitori più  combattivi , sarebbe necessario prevedere un progetto sanitario studiato con gli attori  coinvolti : genitori ,figli disabili, medici , infermieri , direttori ASL in modo di studiare a 360 gradi le problematiche sanitarie di questi pazienti e organizzare un progetto tipo sempre eventualmente da migliorare  certo, ma che sia  una base da cui partire e a cui tutte le ASL si debbano attenere .

Rimaniamo comunque a disposizione per eventuali chiarimenti e delucidazioni per una materia  che avrebbe  innanzi tutto necessità di più umanizzazione e umanità .

                                                         La Presidente dell’associazione

                                                                     Marina Cometto