Gli studenti con disabilità grave, che necessitano di alcune ore di riabilitazione quotidiana per progredire o mantenere i livelli raggiunti nelle varie competenze ed autonomie, devono necessariamente sottoporsi ad una giornata di lavoro particolarmente intensa, per loro e soprattutto per le loro famiglie.

         Eccone un esempio.

Una giornata con Silvia

Casa di Silvia :

-ore 03.30 circa : Silvia inizia a muoversi nel sonno: fare attenzione che la sonda di alimentazione non si stacchi allagando il letto! Gorgoglio di secrezione nella cannula tracheostomica: aspirare “con dolcezza”. Spostare Silvia sull’altro fianco. Riposizionare cuscino tra le ginocchia.

-ore 04.25: suona allarme pompa alimentazione: Silvia, muovendosi nel sonno, ha schiacciato la sonda di alimentazione. Erogazione ripristinata. ! 1° caffé della giornata (non per Silvia)

-ore 04.35: gorgoglio dalla cannula: aspirare. Cambiare posizione nel letto.

-ore 05.20: Silvia è sveglia. Carezze e baci. Radio al minimo su musica soft. Silvia si raddormenta.

-ore 06.15: allarme fine pasto. Distaccare terminare. Lavare sonda. Controllare posizionamento sonda e tappo di chiusura (!!!). Cambiare posizione nel letto.

-ore 06.55: marcata produzione di saliva. Aspirare. Silvia si agita dormendo ( stà “andando di corpo”). 2° caffè (sempre non per Silvia).

-ore 07.05: cambio pannolino previa pulizia.

-ore 07.30: controllo stato di carica batterie aspiratori (Silvia ne possiede 3 !)

-ore 08.15: svuotamento contenitori rifiuti vari. Pulizia aspiratori.

-ore 08.45: rifornimento e controllo materiale sanitario per la giornata (sonde di aspirazione, garze, cerotto di carta, filtri umidificatori per tracheostomia,etc)

-ore 08.50: Silvia è (definitivamente) sveglia. “Buon giorno!” etc etc.

-ore 09.00. Pulizia generale. Lavaggio “acqua e sapone”. Cambio pannolino. Cambio medicazioni tracheo- e gastro-. Vestizione “per casa”

-ore 09.30: 250 cc di acqua attraverso la gastrostomia in 15 ‘

-ore 09.45: calzati appositi stivaletti Silvia sta 15’ su piano di statica guardando, possibilmente, cartoni animati in TV.

-ore 10.00: vestizione “per scuola”. Pettinatura. Ricerca accessori coordinati con vestito, generalmente introvabili.

-ore 10.15 : arriva assistente alla comunicazione che accompagna Silvia a scuola.

-ore 10.30: arriva pulmino con elevatore. Imbarco Silvia e attrezzature varie (kit pronto soccorso, aspiratore portatile, materiale di cambio, libri ed altro)

Scuola:

-ore 10.50: inizio lezioni (per Silvia, gli altri “meno fortunati” entrano alle 08.10). Silvia frequenta il 2° anno di un istituto secondario superiore, con ottimi risultati, e

fortunatamente dispone, oltre che dell’assistente alla comunicazione, di un insegnante di sostegno, ambedue per 18 ore settimanali.

-ore 13.20: fine lezioni (per tutti).

Casa di Silvia

-13.30: rientro a casa. Cambio pannolino e vestiti.

-ore 13.45: inizio pasto ( 400 cc di alimentazione in poco più di due ore) in giardino passeggiando (in carrozzella) o in casa vedendo un DVD, secondo la stagione.

-ore 16.00: fine pasto. Cambio pannolino. Pulizia stomie. Alle 15.15 è arrivato l’operatore della cooperativa che gestisce l’assistenza domiciliare.( NB: con Silvia è sempre presente almeno un familiare, escluso solo il periodo a scuola).

-ore 16.15 – 18.30 : attività riabilitativa “di mantenimento”: piano di statica, maschere di riflesso (per aiutare ad espettorare), maschera a pressione positiva (PEP), schema crociato (per mantenere un buon tono muscolare e mobilizzare tutte le articolazioni): queste attività richiedono 2-3 persone per essere svolte, oltre a Silvia naturalmente (in questa fascia oraria si svolge l’insegnamento “anche” domiciliare per integrare le

ore in classe, svolto dagli stessi docenti curricolari, in base ad un progetto sperimentale finanziato dalla Regione)

-ore 18.45: 250 cc di acqua per stomia. Cambio pannolino.

-ore 19.00: lettura testi scolastici. Pulizia denti. Preparazione per il pasto.

-ore 20.30: inizio pasto. Silvia guarda TV o una cassetta.

-ore 22.30: fine pasto. Cambio pannolino. Vestizione notturna. Eventuale aerosolterapia. “Silenzio in casa”.

-ore 22.45: Silvia inizia ad addormentarsi. Controllo posizione corretta nel letto.

-ore 23.30: ripresa alimentazione notturna ,con pompa di alimentazione a velocità ridotta

-ore 24.00: controllo pompa alimentazione. Aspirazione secreto nella cannula tracheo-.

Persone coinvolte:

-         madre, padre e sorella di Silvia

-         assistente alla comunicazione

-         insegnante di sostegno

-         insegnanti curricolari

-         operatore di cooperativa

-         volontari

Giorgio Genta per ABC Federazione Italiana e Associazione Dopodomani Onlus