ASSOCIAZIONE

CLAUDIA BOTTIGELLI

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

   VENTILAZIONE MECCANICA

Al Ministro per le Pari Opportunità Stefania Prestigiacomo

Alla Presidente della Commissione Pari Opportunità  Regione Piemonte

Alla Presidente della Commissione Pari Opportunità  Comune di Torino             
Consulta Femminile Regionale del Piemonte

Consulta delle Elette della Regione Piemonte

Come associazione <CLAUDIA BOTTIGELLI>che si occupa di sostenere, aiutare e difendere i diritti delle famiglie con a carico un figlio disabile gravissimo; siamo sconfortati e molto preoccupati per come tali nuclei familiari vengono sostenute a livello sanitario e assistenziale .

Nella Regione Piemonte , nonché in Italia, abbiamo delle buone leggi 104/92 – 328/2000 – 162/98, le quali,  rimangono tali solo sulla carta.

Abbiamo una Costituzione Italiana, e , recentemente anche una Costituzione Europea oltre alle varie leggi regionali e comunali che affermano che la persona disabile deve essere sostenuta  e che le loro famiglie devono essere aiutate con appositi piani personalizzati di cure sanitarie e assistenziali, anche per 24 ore al giorno per la gravissima disabilità (legge 104/92); quest’ultima, inoltre, sostiene che è necessario prevedere e realizzare sostegni per permettere alle persone disabili di rimanere a casa propria con il proprio nucleo familiare.

Ma oltre a confortare chi le legge , queste normative si rivelano una pura utopia e molte sono le motivazioni che vengono elargite alle famiglie per giustificare tali mancanze:

Ø      non ci sono le risorse economiche 

Ø      la situazione è troppo complessa

Ø      viene sostenuta velatamente tramite parole, atteggiamenti e comportamenti la non opportunità di impegnarsi in un progetto completo e soddisfacente perché, stando alle statistiche, la vita di una persona disabile con gravissima disabilità , molto spesso bambino, è piuttosto breve e perciò…

ALLE DONNE DELLE NOSTRE ISTITUZIONI  molto impegnate a battersi per la Pari Opportunità tra uomini e donne,  vorremmo chiedere di  battersi per le Pari Opportunità da donna a donna e immedesimarsi nelle mamme che da un giorno all’altro, dalla gioia più grande dell’attesa di un bimbo, sprofondano nella disperazione per la nascita della loro creatura con gravi malformazioni o malattie genetiche ( in forte aumento) , sovente con pluripatologie  che comportano anche l’inserimento di un ventilatore polmonare, di alimentazione tramite Peg, cateterismi ecc…

Queste creature vengono dimesse dagli ospedali , consegnati  nelle braccia di queste mamme senza un progetto definitivo , le quali  devono  improvvisamente diventare infermiere ( senza aver preso il diploma), imparare a destreggiarsi col respiratore, a somministrare l’alimentazione con la Peg, a valutare il momento di cambiare il “bottone”, a mettere il catetere , a dormire pochissimo Ecc,ecc,

Queste mamme non hanno altra scelta: oltre al dolore di vedere la loro creatura soffrire , oltre a dovere trascurare gli altri figli  dopo aver usufruito dei due anni di  congedo retribuito previsto dalle leggi e unica forma di sostegno veramente messa in pratica in tutta Italia devono lasciare il lavoro e diventare le infermiere dei loro figli.

Le ASL non costruiscono progetti sanitari allo scopo specifico,  i Servizi Sociali attuano progetti carenti sia in qualità che in quantità quasi sempre motivati con la carenza di risorse economiche.

Cosa fareste voi DONNE DELLA POLITICA ? VOLTERESTE LE SPALLE ALLE VOSTRE CREATURE?

Vi rassegnereste a una vita da reclusa impegnata al 100% nel permettere a vostro figlio una vita il più  lunga possibile il più dignitosa e serena possibile  anche trascurando gli altri figli , cosa che sovente succede, oppure vi impegnereste e vi battereste per il riconoscimento dei vostri diritti di donna , di madre e di essere umano?

Loro non hanno questa forza o l’hanno perduta dopo mesi o anni sono esauste e il DIRITTO ALLA SALUTE  E ALLA QUALITÀ  DI VITA viene loro negato così come ai loro figli.

Come associazione continuiamo a inoltrare  richieste e a incontrare responsabili delle ASL e dei Servizi Sociali ,ma ogni volta è una lotta immane e faticosa .

Bisogna proprio sempre ricorrere alle denuncie sui giornali o alle vie legali per salvaguardare il benessere fisico e mentale di queste famiglie .

Quando il diritto di queste famiglie a condurre una vita “normale” verrà veramente  riconosciuto e garantito?

Oppure saremo condannate a vita per espiare  “la colpa” di aver dato  vita a una creatura disabile  ?

Cordiali saluti,

                                                                       la presidente dell’associazione

                                                                         MARINA COMETTO

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