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ASSOCIAZIONE
CLAUDIA BOTTIGELLI
Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi
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Proposta a livello regionale per L’assistenza sanitaria domiciliare per bambini con ventilatore polmonare, PEG,aspiratore, catetere, ecc.
Tra le varie forme di disabilità gravissima sta emergendo tra le altre in questi ultimi anni quella legata a malattie genetiche rare, Atrofia muscolare (SMA) spina bifida, forme rare di distrofie muscolari e altre malattie Neuromuscolari.
Grazie all’avanzare delle conoscenze scientifiche e la realizzazione di nuovi strumenti medici e di cure sempre più specifiche e specialistiche le prospettiva di vita per questi bambini si sono ampiamente allungate. questo comporta un carico assistenziale e sanitario di notevole entità, sono bambini che hanno necessità per vivere di essere collegati ad un ventilatore polmonare, PEG,aspiratore, catetere, ecc .
Questi bambini ( in Piemonte attualmente, dati di novembre 2004, sono 80 di cui 41 in ventilazione meccanica, di questi 17 sono ventilati con tracheostomia e 15 sono dipendenti dal ventilatore 24 ora al giorno) quando, superata la fase diagnostica e organizzata a cura del personale dell’ospedale, ( in moltissimi casi questi fanno riferimento al reparto di fisiopatologia respiratoria diretto dalla dott. Elisabetta Bignamini ) l’impostazione di tutta una serie di manovre assistenziali e sanitarie che ne possono permettere la sopravvivenza a domicilio vengono dimessi con tutti i macchinari necessari ma senza alcun progetto ben definito a parte la segnalazione e presa in carico del paziente da parte dell’ADI territoriale, che si rivela in molti casi non competente a trattare bambini così piccoli e con problematiche così imponenti.
Questi bambini con ventilatore, con tracheostomia, alimentati tramite PEG, sovente anche con una canula venosa, e anche a volte con necessità di essere cateterizzati più volte al giorno vengono “posti tra le braccia” della mamma che felice di portare la sua creatura a casa ancora non ha ben presente l’impegno costante di cui si è fatta carico speranzosa della collaborazione dei servizi offerti dall’ASL territoriale. Nulla di più falso, e tutti i genitori hanno dovuto fare i conti con la disorganizzazione e “ignoranza” sulle problematiche sanitarie e assistenziali inerenti questo tipo di disabilità.. Già dal momento della nascita la mamma ha capito che non sarà facile per lei riprendere una vita ritenuta normale fino a poco tempo prima, dopo la notizia che le problematiche del figlio sono importanti non può neppure avere la possibilità di un aiuto per la rielaborazione del “lutto” che già deve imparare a destreggiarsi tra tubi, cateteri, ventilatori, saturimetri, canule tracheali, sondini, ecc, ecc, quello che una infermiera impara in tre anni la mamma deve impararlo in pochi giorni o mesi, e non ha scelta, se vuole essere la mamma di quella creatura speciale deve rimboccarsi le maniche.
La prima grande decisione e rinuncia è il lavoro,( e non tutte lo possono fare) una mamma così, attualmente deve lasciare il lavoro perché non è in vigore in nessuna ASL piemontese un progetto ottimale di assistenza per un bambino in queste condizioni, quindi dopo aver espletato ( e questo viene fatto dal servizio sociale dell’OIRM ) le pratiche relative al riconoscimento dell’invalidità e del diritto a usufruire dei benefici della legge 104/92 vengono chiesti quasi sempre in blocco i due anni di congedo retribuito a favore dei genitori con figli in condizioni di gravità. Intanto iniziano a contattare i Servizi Sociali di zona che cercano di organizzare un progetto senza però pensare a tutte le problematiche che in quella famiglia si sono e si presenteranno in futuro: gestione del figlio disabile, supporto agli eventuali altri figli, lavoro e reddito insufficiente, crisi di coppia con ripercussione anche della serenità di tutto il nucleo familiare.
PER QUESTI MOTIVI È NECESSARIO PREVEDERE un progetto minimo di base che potrebbe essere così previsto. 1) l’organizzazione di un progetto di assistenza sanitaria specifica per il bambino ventilato meccanicamente di almeno 10 ore al giorno per 6 giorni ( due persone) e un paio di notti alla settimana, (sfido chiunque a non dormire a causa dei controlli dovuti a un figlio ventilato e non crollare ) e una domenica al mese a carico della Regione (ASL) che è la beneficiaria del risparmio realizzato tra i costi della degenza in ospedale (attualmente questi bimbi non possono essere ricoverati in altro luogo ) e i costi di un progetto di assistenza domiciliare soddisfacente, per altri ulteriori eventuali percorsi assistenziali a seconda della composizione del nucleo i Servizi Sociali si dovrebbero fare carico dei costi. Questo permetterebbe alla mamma se lo desidera di riprendere il lavoro, non dimentichiamo che richiedere il congedo retribuito non è un obbligo è un’opportunità che la legge offre, attualmente le mamme non hanno altra possibilità terminato tale congedo che il licenziamento con grave ricaduta economica sul livello di reddito familiare Un bambino ventilato non necessariamente, (questa è l’opinione degli operatori del settore) deve essere assistito da infermieri, anche gli OSS o comunque persone formate appositamente dall’ospedale possono diventare care-giver con la giusta retribuzione che l’impegno di cura per pazienti così complessi richiede , non si può pensare di assumere personale per un’assistenza così delicata e pagarlo come una colf così come oggi succede a chi beneficia dell’assegno di cura o dell’assegno 162/98 normato dal comune di Torino. e probabilmente anche agendo in contrasto con le normative nazionali.
Tenendo conto che un paziente con così gravi compromissioni in ambito ospedaliero costa tra i 500 e 1000 euro al giorno e l’alternativa al ricovero è solo la domiciliarità ( non esistono istituti in Regione a parte il Piccolo Cottolengo di Tortona in grado di accogliere per la particolarità dell’impegno assistenziale tale tipologia di pazienti ) sarebbe ugualmente un grande risparmio per la Sanità offrire una assistenza sanitaria più completa e soddisfacente tenendo anche conto che il diritto alla salute e alle cure è sancito dalla Costituzione e dalle numerose leggi nazionali, regionali e comunali e i costi non possono essere posti solo a carico delle famiglie .
Si richiede a livello regionale di prevedere fondi specifici a questo scopo da suddividere tra le ASL in cui risiedono le famiglie in questione. Il diritto alla Salute è sancito dalla Costituzione, la salute fisica e mentale delle famiglie rientra in questo diritto.
Un figlio disabile non si sceglie, si accetta si accoglie e si ama , questo i genitori lo fanno spontaneamente ma le cure di cui questi bambini devono essere prese in carico dalla Sanità, non è possibile prevedere per l’assistenza di pazienti così gravemente compromessi di mettere in atto gli stessi assegni di cura previsti per la cura alla persona anche non autosufficiente ma la cui gravità e bisogni socio sanitari sono nettamente inferiori.
PER poter assistere un bambino ventilato bisogna essere in gradi di :
sono mansioni specifiche per personale sanitario vuoi infermiere o OSS , alcune di queste mansioni sono altamente pericolose per l’incolumità del bambino e non possono essere prese in carico da personale non preparato ,altresì le famiglie non possono essere penalizzate per il solo fatto di avere un figlio disabile e hanno i diritti di tutti i cittadini ad una vita serena pur con il grande impegno che un figlio disabile comporta , una società civile, una Regione civile non può continuare a ignorare tali realtà e se ne deve fare carico in maniera ampia e definitiva con progetti a lungo termine .
La presidente MARINA COMETTO
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