ASSOCIAZIONE

 

 

CLAUDIA BOTTIGELLI

 

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

 

   LE VOSTRE LETTERE

 

 

Questa lettera,  che  ho  scritto di getto in  un  momento  di  sfogo, rappresenta  solo  una fase del lungo percorso  di  maturazione che  ogni  genitore, ed in particolare un genitore  "speciale",percorre  da  quando il proprio figlio fa il primo  ingresso  a scuola. 

Sì,  perché ‚  questo  evento  coincide  con  una   fase importantissima,  sia per il bambino che  per  i  genitori:  il confronto con gli altri.

Per  noi  genitori  questo è il momento in  cui,  in  genere,cominciamo  ad  attendere  con  il  fiato  sospeso   le   prime conquiste  e spiare con una punta d'apprensione il manifestarsi delle   attitudini  nel  nostro  bambino,  di   ciò   che   gli permetterà  in futuro  di farsi largo nel mondo e trovare  una sua strada.

Per  una  mamma  come me questo momento è  spesso  un  evento traumatico...  perché è difficile il primo, reale  impatto  con la  netta  diversità… del tuo bambino, così estraneo e  distante dagli  altri. 

Come se tuo figlio fosse solo, soletto  su  di una  riva del fiume, quella disabitata, mentre la riva  opposta

pullula  di un vociare festoso ed affollato.

Allora  speri  con tutte  le  tue  forze che dall'altra parte qualcuno  cominci  a costruire  un  ponte per venire incontro a  tuo  figlio  perché  anche  tu  ti  stai affannando sull'altra riva per  innalzarlo, insieme  al  tuo  bambino,  che cerca  di  aiutarti  come  può, malgrado tutta quella fatica che gli appartiene.

È   duro  costatare che, invece, dall'altra  parte  del  fiume tutti  sono  troppo occupati in altre faccende, e  quella  riva opposta,  che  all'inizio non sembrava così distante,  comincia lentamente ed inesorabilmente ad allontanarsi.

Il  dolore,  la rabbia, l'impotenza, è da qua che è  iniziato il   mio   percorso  d'elaborazione,  fatto  di  tanti  piccoli episodi,  solo  apparentemente insignificanti.

Un  viaggio  che ancora continua, anche se, ad un certo punto, sono arrivata  ad un  bivio  ed ho scelto di lottare per l'inclusione.

Le  scrivo perché ‚  ho  voglia di condividere le riflessioni che  mi  hanno condotto  fino  a  quel bivio, non per la pretesa  di  renderle prevalenti  ma  perché ‚  ritengo che possono  offrire  anche  ad altri spunti di riflessione.

   Mio  figlio  era  considerato da titolati professionisti  del cervello  umano  "un bambino da buttare": cieco,  sordo  ad  un orecchio,  spastico grave e con un presunto ritardo mentale  da accettare, a detta di quei signori, con rassegnazione. 

L'unica cosa  su  cui  convenivano era la "confezione":  un  bellissimo "bambolotto"  vuoto, incapace di costruire il  minimo  rapporto con  il  mondo. 

Come madre io sapevo che il mio Simone  invece c'era,  dietro  a  quell'apparente indifferenza,  lui  era  lì, attento  al  minimo  cenno  che gli  proveniva  dal  mondo,  ma lacerato  nell'incapacità… di comunicargli la sua presenza.  Che fare? Dove cercare aiuto?

 Forse  in  una  riabilitazione  massiccia  e  bombardante  di stimoli,  oppure così coinvolgente d'adescarlo... forse  in  un addestramento  mirato  e precoce, forse attraverso  gli  ultimi

 ritrovati  della  tecnica  medico- chirurgica  o  tecnologica... forse...  forse...

Leggevo, ascoltavo, studiavo, partecipavo  a convegni,  ricercavo ogni cosa potesse fornirmi quella  chiave, quell'unica chiave che si adattasse perfettamente alla toppa  e mi  permettesse finalmente di spalancare la porta del mondo  al mio bambino.

Intanto  Simone  aveva  iniziato  ad  andare  a  scuola,  mio malgrado, perché ‚ ogni volta che lo lasciavo davanti al  portone affollato  da  vocianti  marmocchi, mi  chiedevo  quanto  tempo avrebbe  sprecato inutilmente, dimenticato in un  angolo  della stanza oppure girovago in corridoio.

Poi  una  mattina  -  ricordo ancora che c'era  un  bel  sole primaverile  - arrivai, come al solito, in ritardo  all'entrata della  scuola e sul lungo vialetto ho incontrato  la  mamma  di una  sua  compagnetta, anche lei in ritardo.

Abbiamo  scambiato qualche  chiacchiera, le ho chiesto un'informazione su un  capo di  vestiario  e  per poco non mi perdevo un piccolo  miracolo: Simone  che  aveva  il pollice, dell'unica  manina  che  sapeva usare,  eternamente in bocca, spontaneamente  ha  afferrato  la manina  della bimba.

Tutto proteso verso di lei l' ha  tirata  a se‚  lei  si  è  chinata  verso di lui mentre  gli  descriveva, sussurrando,  gli alberi spogli, il cielo azzurro  ed  il  sole splendente.  

Simone,   in  risposta,   vocalizzava,   cercando d'imitare  le  sue  parole  come nemmeno  sedute  e  sedute  di logopedia erano riusciti a fare, esplorava i suoi vestiti  come non  era mai riuscito a fare durante la riabilitazione tattile, muovendo  il suo corpo verso di lei con una fluidità… che  invano si era cercata di ottenere con la fisioterapia.

Era  questa  la  chiave di Simone! Era quella bambina,  erano quei bambini ai quali lo conducevo a malincuore!

Per questo  ho deciso  di  battermi per l'integrazione, perché ‚ solo gli  altri bambini  possono riuscire a spronarlo, invogliarlo  ed  aprirlo ad  una  volontaria evoluzione, solo attraverso il loro esempio

 concreto  può•  capire come adeguarsi alle loro  esigenze,  cosa inventarsi  per  mettersi in relazione con loro. 

E  loro,  che hanno  loro  da  Simone?  Cosa può  offrire  a  loro? 

Semplice: quell'apertura mentale che è artefice dell'ingegno,  lo  sprono a  fare  meglio, perché ‚ se può  far meglio un loro coetaneo  con tutti  quei limiti allora anche loro possono dare di  più—...  e poi  l'accettazione dei propri fallimenti che  dona…  la  serenità… necessaria  ad una vita scevra da frustrazioni e  poi...  forse un mondo migliore!

 

                                                  Chiara