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ASSOCIAZIONE
CLAUDIA BOTTIGELLI
Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi
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Questa lettera, che ho scritto di getto in un momento di sfogo, rappresenta solo una fase del lungo percorso di maturazione che ogni genitore, ed in particolare un genitore "speciale",percorre da quando il proprio figlio fa il primo ingresso a scuola. Sì, perché ‚ questo evento coincide con una fase importantissima, sia per il bambino che per i genitori: il confronto con gli altri. Per noi genitori questo è il momento in cui, in genere,cominciamo ad attendere con il fiato sospeso le prime conquiste e spiare con una punta d'apprensione il manifestarsi delle attitudini nel nostro bambino, di ciò che gli permetterà in futuro di farsi largo nel mondo e trovare una sua strada. Per una mamma come me questo momento è spesso un evento traumatico... perché è difficile il primo, reale impatto con la netta diversità… del tuo bambino, così estraneo e distante dagli altri. Come se tuo figlio fosse solo, soletto su di una riva del fiume, quella disabitata, mentre la riva opposta pullula di un vociare festoso ed affollato. Allora speri con tutte le tue forze che dall'altra parte qualcuno cominci a costruire un ponte per venire incontro a tuo figlio perché anche tu ti stai affannando sull'altra riva per innalzarlo, insieme al tuo bambino, che cerca di aiutarti come può, malgrado tutta quella fatica che gli appartiene. È duro costatare che, invece, dall'altra parte del fiume tutti sono troppo occupati in altre faccende, e quella riva opposta, che all'inizio non sembrava così distante, comincia lentamente ed inesorabilmente ad allontanarsi. Il dolore, la rabbia, l'impotenza, è da qua che è iniziato il mio percorso d'elaborazione, fatto di tanti piccoli episodi, solo apparentemente insignificanti. Un viaggio che ancora continua, anche se, ad un certo punto, sono arrivata ad un bivio ed ho scelto di lottare per l'inclusione. Le scrivo perché ‚ ho voglia di condividere le riflessioni che mi hanno condotto fino a quel bivio, non per la pretesa di renderle prevalenti ma perché ‚ ritengo che possono offrire anche ad altri spunti di riflessione. Mio figlio era considerato da titolati professionisti del cervello umano "un bambino da buttare": cieco, sordo ad un orecchio, spastico grave e con un presunto ritardo mentale da accettare, a detta di quei signori, con rassegnazione. L'unica cosa su cui convenivano era la "confezione": un bellissimo "bambolotto" vuoto, incapace di costruire il minimo rapporto con il mondo. Come madre io sapevo che il mio Simone invece c'era, dietro a quell'apparente indifferenza, lui era lì, attento al minimo cenno che gli proveniva dal mondo, ma lacerato nell'incapacità… di comunicargli la sua presenza. Che fare? Dove cercare aiuto? Forse in una riabilitazione massiccia e bombardante di stimoli, oppure così coinvolgente d'adescarlo... forse in un addestramento mirato e precoce, forse attraverso gli ultimi ritrovati della tecnica medico- chirurgica o tecnologica... forse... forse... Leggevo, ascoltavo, studiavo, partecipavo a convegni, ricercavo ogni cosa potesse fornirmi quella chiave, quell'unica chiave che si adattasse perfettamente alla toppa e mi permettesse finalmente di spalancare la porta del mondo al mio bambino. Intanto Simone aveva iniziato ad andare a scuola, mio malgrado, perché ‚ ogni volta che lo lasciavo davanti al portone affollato da vocianti marmocchi, mi chiedevo quanto tempo avrebbe sprecato inutilmente, dimenticato in un angolo della stanza oppure girovago in corridoio. Poi una mattina - ricordo ancora che c'era un bel sole primaverile - arrivai, come al solito, in ritardo all'entrata della scuola e sul lungo vialetto ho incontrato la mamma di una sua compagnetta, anche lei in ritardo. Abbiamo scambiato qualche chiacchiera, le ho chiesto un'informazione su un capo di vestiario e per poco non mi perdevo un piccolo miracolo: Simone che aveva il pollice, dell'unica manina che sapeva usare, eternamente in bocca, spontaneamente ha afferrato la manina della bimba. Tutto proteso verso di lei l' ha tirata a se‚ lei si è chinata verso di lui mentre gli descriveva, sussurrando, gli alberi spogli, il cielo azzurro ed il sole splendente. Simone, in risposta, vocalizzava, cercando d'imitare le sue parole come nemmeno sedute e sedute di logopedia erano riusciti a fare, esplorava i suoi vestiti come non era mai riuscito a fare durante la riabilitazione tattile, muovendo il suo corpo verso di lei con una fluidità… che invano si era cercata di ottenere con la fisioterapia. Era questa la chiave di Simone! Era quella bambina, erano quei bambini ai quali lo conducevo a malincuore! Per questo ho deciso di battermi per l'integrazione, perché ‚ solo gli altri bambini possono riuscire a spronarlo, invogliarlo ed aprirlo ad una volontaria evoluzione, solo attraverso il loro esempio concreto può• capire come adeguarsi alle loro esigenze, cosa inventarsi per mettersi in relazione con loro. E loro, che hanno loro da Simone? Cosa può offrire a loro? Semplice: quell'apertura mentale che è artefice dell'ingegno, lo sprono a fare meglio, perché ‚ se può far meglio un loro coetaneo con tutti quei limiti allora anche loro possono dare di più—... e poi l'accettazione dei propri fallimenti che dona… la serenità… necessaria ad una vita scevra da frustrazioni e poi... forse un mondo migliore!
Chiara |