Abbiamo scritto
questo....1 anno dopo che era nato Dario, 16 anni fa..., dopo
avere letto tutte le
bellissime testimonianze pubblicate sul sito, rinnoviamo e condividiamo con
voi le nostre emozioni di allora, di adesso, di sempre:
"….Gli dovremo volere un po’ più bene"
In un mondo in cui i termini "maternità" e "paternità" sono sicuramente
fuori moda (nei fatti più che nelle parole) non è difficile per chi sceglie
o accetta responsabilmente di avere un figlio,vivere questi stati di vita in
modo direi quasi privilegiato, con una intensità emotiva tutta particolare e
perciò ricca di significati, e di conseguenza decisiva per la propria vita.
Abbiamo deciso di raccontare la nostra ancora breve esperienza di genitori
(nostro figlio ha poco più di un anno) per chi ci sembrava bello e giusto, e
perchè siamo convinti di avere ricevuto un ulteriore privilegio, un dono che
non possiamo non provare a comunicare e a condividere con tutti: nostro
figlio è handicappato, affetto dal più comune degli handicap, la sindrome di
Down, più nota sicuramente come "mongolismo". Sappiamo che a molti questo
potrà sembrare paradossale, e proprio per questo motivo ci siamo decisi a
scrivere queste righe; vorremmo con esse raccontare (non convincere, nè
dimostrare ma semplicemente "raccontare" come sia stato possibile, anzi
quasi inevitabile per noi prendere coscienza di essere dei genitori
privilegiati, oltre che felici. Ci proviamo.
Dopo quattro anni di matrimonio, eravamo alla "nostra" seconda gravidanza.
Il nostro primo bambino non ce l'aveva fatta a venire al mondo ed era morto
durante il terzo mese di gestazione, come ormai sempre più spesso capita a
tante coppie. L'esperienza è di quelle che lasciano un segno; tuttavia
questa gravidanza andava proprio bene. Da un punto di vista strettamente
medico il bambino era cresciuto normalmente e la mamma non aveva avuto dei
grossi disturbi, nemmeno nei primi mesi. Da un punto di vista
psicologico.... tutti sanno quali sono i sentimenti che in misura maggiore o
minore a seconda della sensibilità personale precedono e accompagnano il
concepimento e la nascita di un figlio (specialmente se è il primo). Oltre
la gioia, la speranza dell'attesa, il fascino del mistero, ci sono anche la
paura dei cambiamenti nei rapporti con il partner e nelle proprie abitudini
di vita, il timore di non essere "capaci", sia di accudire il bimbo che più
in generale di educarlo nel modo migliore; e poi c'è lo spauracchio del
parto ( fortunatamente in via di sdrammatizzazione grazie anche ai corsi di
preparazione, che forniscono un valido aiuto sia sotto il profilo "fisico"
che psicologico) e le preoccupazioni per la salute della mamma e del
bambino. Per noi c'era inoltre una tensione un po' nascosta, fatta di paura
e di speranza, che ci portavamo dentro dopo l'esperienza della prima
gravidanza non portata a termine. Tutte queste preoccupazioni, che si
uniscono alla gioia dell'attesa, sono patrimonio comune di tutti; l'unica
differenza è che qualcuno, anche se in buona fede, le può usare come
pretesto e come giustificazione per non avere figli.
Noi le abbiamo subito accettate come inevitabili compagne della nostra vita
di sposi prima, e di genitori in attesa poi e ci siamo abituati a convivere
con esse, imparando piano piano e inconsapevolmente a rendere più
costruttiva possibile la separazione che c'è sempre nel cuore di ognuno fra
sentimenti solo in apparenza contrastanti: e questo quando nacque Dario ci
fu molto utile.
Venne anche quel giorno stupendo e indimenticabile: il travaglio fu breve ,
ma intenso, il parto andò benissimo. Vivemmo insieme questa bellissima
esperienza nella condivisione, compartecipando profondamente dei sentimenti
dell'altro, ognuno in quel ruolo che la circostanza e 1a natura ci avevano
imposto. Quando Dario (un bellissimo bambino con gli occhi blu e neanche un
capello sul testone, che pesava 3,750) venne alla luce, fu un'esplosione di
gioia. Lo fu almeno da parte nostra perché il personale ospedaliero della
sala parto, come ci dissero poi, diventò improvvisamente taciturno. noi non
ce ne accorgemmo affatto, forse perché "pieni" della nostra gioia, forse
perché ci sembrò naturale che gente di mestiere non dovesse riuscire a
condividere la felicità che ci pervadeva, ma non era così. In loro c'era
invece tristezza per una cosa che loro sapevano e noi ancora no, imbarazzo
per la nostra gioia che forse credevano destinata a durare poco. Alla mamma
erano toccate la fatica e il dolore del parto.
A me, il papà, che nel frattempo aveva seguito il bimbo nella sala dove
lavano e visitano i neonati, toccò invece la fatica di scavare in questo
muro di imbarazzo misto a pudore, aiutato da qualche timido accenno del
medico pediatra sull'esistenza di un lieve problema di ipotonia muscolare.
Alla fine capii che dovevo fare delle domande esplicite ... aspettavano
questo da me. Quando lo feci ottenni delle risposte esplicite, anche se non
esaurienti: nostro figlio era sicuramente affetto dalla sindrome di Down,
conosciuta dai più come mongolismo. Molti sentimenti ti invadono il cuore e
la mente in un momento come questo per non lasciarti più. Bisogna subito
accettarli tutti, come parte di te, anche quelli. che non ti piacciono, e
trasformarli in ricchezza interiore. La posta in gioco è la felicità futura
tua e di tutta 1a tua famig1ia. Mi chiesero se volevo dirlo io alla mamma,
come se potesse ragionevolmente esistere "un'alternativa per due persone che
si vogliono bene. "Ci mancherebbe altro" risposi. Ora, ripensandoci a freddo
penso che il mio atteggiamento deciso, anche se chiaramente un po’ "scosso",
stupì più di una persona. Solo in questa luce riesco ora a capire
l'imbarazzo che ci aveva circondato sino a quel momento, che esprimeva
innanzitutto l'attesa strategica di chi non conosceva la persona che aveva
davanti e temeva la sua possibile reazione. Ora comprendo e ringrazio per
tanta inevitabile delicatezza, anche se un po' deludente sotto il profilo
dell'informazione. Capisco anche come sia facile una reazione violenta,
sbagliata da parte di genitori che, magari i già poco disponibili sotto il
profilo umano, vengono messi a conoscenza in modo troppo brutale e sbagliato
di una realtà che è già "difficile" per sua natura (quanti bambini
handicappati non vengono accettati e riconosciuti dai loro genitori e
vengono abbandonati in ospedale). Ora, improvvisamente, ero costretto a
passare da un ruolo all'altro: da colui che riceve a colui che comunica.
Ancora avvolto nella confusione dei miei sentimenti, attendevo la mamma
fuori dalla sala parto, con nostro figlio in braccio che suscitava in me una
tenerezza incredibile, al limite del dolore, cercando il modo migliore per
comunicare questa "sorpresa "alla compagna della mia vita. Sapevo che era
gia provata fisicamente e psicologicamente dal parto appena concluso, e
perciò volevo prepararmi un bel discorso; ma chiaramente quando lei
finalmente arrivò, improvvisai. Avevo chiesto, se fosse possibile che ci
lasciassero soli un po', noi e il nostro bambino.
Lo fecero volentieri. "Ti seguo ... anzi ti seguiamo!" dissi alla mamma che
usciva dalla sala parto sul lettino. Poi, nella piccola stanza dove fummo
lasciati soli gioimmo insieme del frutto del nostro amore. Le parale che
adoperai per comunicare (essere in comunione) quel "qualcosa in più" perdono
di significato di fronte alla risposta immediata e stupenda che ne ebbi:
"Vuol dire che gli dovremo vo1ere un po' più bene". E mentre mi diceva
queste bellissime parole, stringeva forte il bambino che le avevo dato in
braccio, senza trattenere le lacrime.
Qualche ora dopo mi confessò:"Sai, non avevo proprio capito, dalla tua
faccia, che c’era qualcosa che non andava". Fui immensamente felice di
saperlo, perché fu la prova che nella confusione dei sentimenti che
assediavano il mio cuore, la gioia era la più forte. I momenti ed i giorni
che seguirono furono intensi e ricchissimi. Li vivevamo separatamente: Dario
nella "nursery", la mamma nella sua camera di ospedale a prendere confidenza
con quella creatura, a insegnargli a nutrirsi (faticava non poco a causa di
un difetto cardiaco), il papà in giro a raccontare a parenti e amici la
nostra gioia per la nascita di Dario, così come lui è.
Non fu facile far capire così, a parole, che la felicità era la stessa, che
il dolore e la preoccupazione che pur c’erano in noi pensando al futuro del
nostro bambino erano qualcosa in più, di diverso, che nulla toglievano alla
grande gioia che ci pervadeva. In molti ci capirono e condivisero la nostra
gioia, oltre che in seguito il nostro cammino, alcuni non compresero.
L’esistenza di tanti sentimenti contrastanti, ognuno dei quali aveva
un’intensità incredibile si rivelò comunque alla fine una ricchezza: una
volta accettata (e grazie a Di ci fu donata questa capacità immediata) la
necessità di far convivere la gioia con lo stupore, il dolore, la
preoccupazione, la ribellione, lo smarrimento, non potemmo far altro che
"gustare" nella riflessione e nella convivenza (tornati a casa dall’ospedale
Dario e mamma) questo periodo sicuramente unico e privilegiato.
La domanda più ricorrente che ci ponevamo nell'intimo era;,"Potrà nostro
figlio essere felice?" e se potrà, saremo noi in grado di "renderlo" felice?
Dei primi giorni è bello anche ricordare l'incontro umano, pieno di
significativa e sincera amicizia, avuto con alcune persone all'interno
dell'ospedale. Due ostetriche, Giordana, tante neo-mamme compagne di
degenza; rapporti che continuano anche ora, ad un anno di distanza. E poi
c'erano gli amici di sempre...
Quelle persone che, sapendoci credenti, ci chiedevano se fosse la fede ad
aiutarci ad essere cosi sereni, ho sempre risposto che dalla fede non ci
veniva nessun aiuto se non quello di aiutarci a vivere coerentemente la
nostra umanità anche in questa esperienza. E questo chiunque lo può fare. Al
periodo di "contemplazione" seguì. poi quello dell'"azione". Cominciammo ad
informarci su tutti gli aspetti in qualche modo collegati all'assetto
cromosomico di Dario, sia da un punto di vista medico-scientifico (e qui si
apre un capitalo a parte) e sociologico che, soprattutto, da un punto di
vista educativo. Certi come eravamo che il nostro ruolo di genitori era
insostituibile e sicuramente determinante fin dalle prime settimane per lo
sviluppo armonico di tutte le potenzialità del nostro bambino, volevamo
essere protagonisti della sua educazione.
A noi si univano nell'impegno, con consapevolezza, le nostre due famiglie di
origine e alcuni anici che tanto mostrarono subito di poter fare con il loro
affetto sincero e spontaneo, privo di ambiguità, imbarazzo, compassione. Per
quello che riguarda i problemi medici legati a malformazioni congenite a
Dario fu diagnosticato alla nascita un difetto cardiaco, molto frequente nei
bambini Down, chiamato DIA (dissesto interatriale), la presenza cioè di una
comunicazione tra i due atri. Con molto sollievo da parte nostra, questo
difetto scomparve inaspettatamente dopo sei mesi. Ci fu invece subito chiara
una cosa per quanto riguardava lo sviluppo psico-motorio, tanto importante
per la crescita armonica di una persona; non esistevano idee univoche sulle
modalità più opportune di intervento educativo e terapico sulle persone
affette da Sindrome di Down. Chi per lavoro od altro ha avuto a che fare con
un ambiente scientifico, non si stupirà di questa affermazione. Rimane però
il problema che qui si trattava dell'avvenire di una persona, e di una
persona a cui teniamo molto. Cercammo di raccapezzarci un attimo in mezzo
alle molte idee che sembravano circolare a questo riguardo, per potere fare
una scelta serena, il più positiva possibile, e nello stesso tempo il meno
penalizzante possibile sotto il profilo di una vita personale e famigliare
normale. Capimmo subito che il nostro. futuro si sarebbe giocato sulla
ricerca di questo difficile equilibrio. Le proposte variavano da un
intervento fisioterapico precoce e massiccio (diverse ore al giorno) alla
semplice valorizzazione dei normali stimoli cui tutti i bambini vengono
sottoposti.
Oltretutto spesso ci giungevano consigli, anzi esortazioni molto precise in
questo o quel senso da persone che parlavano solo per sentito dire mentre,
quasi a farlo apposta, ricevevamo pochissimo aiuto da quelle persone che per
loro competenza professionale avrebbero dovuto e potuto indicarci la strada
più opportuna da seguire. L'incontro con la struttura pubblica non è stato
in questo senso molto incoraggiante, in quanto l 'impressione fu che il
personale tendesse a deresponsabilizzarsi scaricando su noi genitori delle
scelte che non dovevano e potevano competerci. L'incontro con una persona ci
aiutò ad orientarci nel labirinto delle proposte. "Io vi suggerisco di fare
cosi, ci disse però sappiate che se vi .rivolgete a quest'altra persona vi
darà il consiglio esattamente contrario". Consapevoli ormai del pluralismo
scientifico sull'argomento, ci fidammo del suo parere. Chiarito l’equivoco,
anche i rapporti con la struttura pubblica migliorarono. Dato che il tono
muscolare di Dario era solo lievemente al di sotto della norma, decidemmo di
non ricorrere a nessun trattamento fisioterapico, incoraggiati in questo
dalla crescita costante ed armonica, seppure un pochino lenta del nostro
bambino; ci sembrava cosi di rispettare i suoi temi, consentendogli un ritmo
di vita non necessariamente "diverso". Non è stata questa una scelta facile,
ma è stata una scelta ponderata; la prima di una serie di decisioni che,
senza poter essere mai "sicure" e tantomeno valide in tutti i casi, hanno
tuttavia bisogno della valutazione precisa e attenta di tutte le possibili
conseguenze. Da allora periodicamente ci chiediamo: "Ma stiamo aiutando
Dario abbastanza, con stimoli sufficienti e adeguati? Non sarebbe stato
meglio se ...? " Siamo coscienti che questi dubbi ci tormenteranno sempre,
in avvenire, ma abbiamo ormai accettato anche questi come parte viva,
stimolante di noi stessi e della nostra vita presente e futura.
Era nel frattempo arrivato l'esito della "mappa cromosomica" di Dario che
confermava la presenza della sindrome .diagnosticata alla nascita nella
forma più diffusa e non ereditaria: la trisomia 21 libera o primaria. Ouesta
fu sicuramente una buona notizia per noi: non dovevano preoccuparci per i
futuri figli, che sicuramente desideravamo, perchè l'handicap di Dario era
dovuto solo alla casualità (e le statistiche per genitori della nostra età
parlano di 1 su 2.000 !). Ma ha un senso parlare di caso quando quella
persona, seppure piccola, ci aveva donato tanto ? Il nostro cuore e la
nostra fede ci suggerivano di no !
E intanto Dario cresceva: si manifestavano i primi problemi. Si affaticava
molto nel nutrirsi al seno e al biberon e, anzichè. aumentare, calava di
peso. Fummo obbligati a forzarlo un attimo, non senza dispiacere perchè a
volte rigurgitava con violenza il latte: tuttavia era per il suo bene. Ora,
un anno dopo, il nostro bimbo sta bene, mangia di. tutto, con gusto e da
solo, anche se senza le posate ma con le mani. E' in grado di camminare
appoggiato ai mobili e tenuto per mano, e comincia ad apprendere il
linguaggio ricettivo (comprende cioè il significato di alcune parole). Oltre
a ciò ha una espressività ed una mimica veramente eccezionale oltre che un
spiccato senso musicale, che gli permette di distinguere i suoi "pezzi"
preferiti e di battere il tempo o "ballare".
E' un bimbo simpatico e, quel che più conta, sicuramente felice. Certo ...
l'unica cosa veramente importante è la felicità del nostro bambino, e la
nostra insieme con lui. E questa è una realtà che sperimentiamo
quotidianamente, quando lo vediamo godere del gioco, o ridere fino a
sciogliersi per le "coccole" ricevute, oppure sorridere in modo birichino
mentre "sveglia" la mamma che fa finta di dormire. Ogni piccolo segno di
progresso, ogni nuova meta conquistata dal nostro bambino, anche se
.raggiunta con tante stimolazioni, fa sorgere in noi una gioia profonda,
vera, che nasce dalla fatica fatta insieme per raggiungerla, e in più genera
ogni volta stupore e gratitudine.E’ una esperienza continua, più diluita nel
tempo rispetto alla, crescita di un bambino "normale" ma proprio per questo
più cosciente e più intensa. E dalla coscienza intima di questo cammino
un'a1tra grossa "scoperta"'per noi genitori. Noi abbiamo capito subito che
la nostra felicità ed il nostro compito è quello di rendere i nostri figli
persone complete, indipendenti., autonome e nello stesso tempo capaci ci
relazionarsi in modo costruttivo con gli altri. A tanti genitori non è
sufficiente una vita intera per riuscire a gioire dell'autonomia dei propri
figli ... in questo senso siamo dei privilegiati. Ma il privilegio più
grosso è "sicuramente la possibilità che ci è stata donata di vivere con
un'intensità quasi senza precedenti tutti i momenti della nostra giornata:
così la gioia è più gioia, il dolore più dolore, la vita più viva. E questo
per noi e motivo quotidiano ai sincera gratitudine.
Naturalmente assieme a tanti "vantaggi" ci sono stati, ci sono e ci saranno
anche i problemi, le sofferenze. Prima fra tutti la fatica di ripristinar e
il rapporto di coppia, quel rapporto che pur arricchito nella sostanza,
rimane spesso impoverito nella forma, nel dialogo in particolare, dal
dispendio di energie fisiche e psicologiche messe al servizio del nostro
bambino. E' una fatica di tutti i genitori, questa, per noi esaltata da
quell'ansia sottile, spesso demoralizzante, a volte angosciante, che
periodicamente ha il sopravvento nel nostro cuore e che pur ci accompagnerà
probabilmente per tutta la vita. Anche al nostro essere genitori poi è
mancato qualcosa; spesso è mancato proprio il piacere di "sentirsi" genitori
,quello che viene dal rispondere a domande del tipo "come va il raffreddore
?" oppure "e la pappa te la mangia?" e cosi via, per il semplice motivo che
queste domande spesso non venivano poste. E' questo un piccolo-grande muro
di imbarazzo e di falso pudore che tante persone alimentano ancora
quotidianamente, anche se inconsciamente e che va creando quella sottile
discriminazione verso nostro figlio e verso noi stessi, che la nostra
sensibilità di genitori ingigantisce oltre misura. Spesso ci è sembrato di
percepire questa poca naturalezza nei rapporti, cosa di cui abbiamo tra
l'altro un assoluto bisogno, per il nostro equilibrio, per sentirci ed
essere pienamente genitori, non terapeuti e nemmeno persone "senza figli".
Sappiamo anche che queste difficoltà, queste discriminazioni ancora in
embrione, sono ben poca cosa rispetto a quelle che l’uomo è in grado di
mettere in atto, in cattiva ma anche in buona fede. E per questo ci sembra
giusto smascherarle subito, denunciarle, aiutare chi ci sta intorno a capire
che la "normalità" futura del nostro bambino dipende, in grande misura,
dalla normalità dei. nostri rapporti con lui. E anche qui, per noi genitori
una precoce presa di coscienza: pur nella tenerezza di chi ama veramente, la
nostra educazione dovrà essere precisa, sempre coerente, mai transigente
verso atteggiamenti non corretti per un bambino della sua età. Nessuna
compassione, nessun "poverino", nessun "vizio" aiuterà Dario a crescere. Al
contrario una disciplina affettuosa, ma chiara, lo aiuterà un giorno a
rapportarsi con gli altri senza essere emarginato, perchè. questo è il modo
"normale" di educare un bambino. Sotto questo punto di vista Dario diventerà
quello che noi gli permetteremo di diventare. Troppo spesso l'handicap è più
dentro il cuore delle persone sane che non in chi ne è "portatore". Un'
altra cosa ci è stata subito chiara, al contrario di molti genitori nostri
coetanei e non:
Dario è una persona, altro da noi; e sulle persone non si fanno progetti,
non si nutrono ambizioni. Sappiamo fin da ora dove si manifeste ranno i
limiti di nostro figlio, e pur nella speranza illimitata e operosa di
genitori, e di genitori provati dalla sofferenza, siamo stati aiutati a
capire che la realizzazione piena dell'umanità di Dario (come quella di ogni
persona) non sta in "cosa" diventerà o farà nella vita, ma nel "come" lo
farà. E’ una delle tante cose che Dario, in pochi mesi di vita, ci ha già
insegnato, e che noi abbiamo riportato a tutti sul bigliettino che
annunciava il suo battesimo. Abbiamo per questo usato una frase di Douglas .Mallock,
famosa per essere stata citata da Martin Luther King in un suo discorso:
"Se non potete essere un pino
sulla vetta del monte
siate un fiore.nella valle
ma siate il migliore piccolo fiore
sulla sponda del ruscello
Non con la mole vincete o fallite.
Siate il meglio
di qualunque cosa siate"
E noi da genitori fieri che siamo, vogliamo fermamente che questo "meglio"
di Dario venga fuori, per essere donato a tutti e potere così dare al mondo
il contributo originale, decisivo ed insostituibile che gli è stato affidato
e di cui è portatore.
Ma per fare questo è necessario che tutti, genitori, parenti, amici,
insegnanti, comunità ecclesiale e civile collaborino per educare all'amore e
al dono di sè questa creatura, che (come tutte le giovani creature ancora
"innocenti") altro non aspetta se non di insegnarci un mucchio di cose che
noi abbiamo già dimenticato o non abbiamo mai saputo. Grati alla Provvidenza
per il dono del piccolo Dario chiediamo per noi e per tutti la capacità di
educarlo in questa prospettiva e per lui la possibilità di. una vita felice.
Se fosse possibile, augureremmo a tutti gli aspiranti genitori di avere un
bambino come Dario (e spero che dopo queste pagine sia un poca più chiaro il
perchè), ma ognuno ha un suo cammino particolare da percorrere per la
ricchezza di. tutti. Perciò il nostro augurio di cuore si trasforma così:
possa ogni mamma e ogni papà vivere con un'intensità almeno pari alla nostra
(in questo siamo stati aiutati da Dario) l'esperienza quotidiana della
maternità e della paternità, insieme con la serena e responsabile coscienza
della bellezza e dignità del proprio umile compito.
la Mamma e il Papà di Dario
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