La consapevolezza di poter scegliere, di poter evitare a mio figlio la sofferenza a cui sarebbe andato incontro a causa della sua malattia, mi ha fatto vivere più "serenamente" i primi quattro mesi della sua vita. Ma poi, quando mi sono trovata a dover esercitare questo mio/nostro "diritto" ho provato sensazioni devastanti, benchè sapessi che prima o poi quel momento sarebbe arrivato e mi fossi in un certo senso preparata a vivere quel momento. Il giorno in cui abbiamo portato nostro figlio all'ospedale, perchè a causa dell'indebolimento dei muscoli che controllano la deglutizione aveva inalato un'abbondante quantità di latte, i medici ci hanno comunicato che era arrivato il momento di scegliere: acconsentire al ricovero ed a tutto ciò che ne sarebbe conseguito oppure portarlo a casa ed attendere che morisse per insufficienza respiratoria (cioè soffocato!). Ci hanno lasciato un'ora di tempo per decidere. Un'ora eterna in cui mi è sembrato di impazzire, in cui entrambi abbiamo perso e recuperato la lucidità migliaia di volte. Abbiamo pensato a quello che sarebbe stato meglio per lui, per noi e persino per le nostre famiglie. Ma è stato lui a decidere per noi: se ne stava immobile, lucido e cosciente, e con gli occhi sbarrati ci supplicava di aiutarlo a vivere. Da quel giorno le sue condizioni fisiche sono molto cambiate, ma ritengo sia un bimbo sereno e felice di quello che ha, dell'amore dei genitori e del resto della famiglia. Sono convinta che il nostro non sia stato accanimento terapeutico, è solo che non era ancora arrivato il suo ed il nostro momento. E' però difficile "riconoscere" il momento giusto.
La mamma di Lorenzo
