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ASSOCIAZIONE
CLAUDIA BOTTIGELLI
Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi
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MARTINA nasce a
Palermo il 25 novembre 1995 doveva venire al mondo a marzo….a metà marzo…già
da 2 giorni avevo contrazioni (oltre che avere avuto 3 minacce d’aborto
assolutamente sottovalutate dal mio ginecologo ) e il
medico continuava a dirmi che era normale che l’utero facesse dei
movimenti…anche se io continuavo a ripetere che avevo dolori molto forti…;
per farmi rilassare il ginecologo mi consigliò di fare un bagno caldo……non
l’avessi mai fatto!!!!!
Fu proprio quel
bagno che secondo me diede l’avvio a qualcosa a cui non si sarebbe più
potuto rimediare…… La stessa notte ebbi dolori fortissimi….. andai in bagno e vidi tanto sangue…a cui in parte ero abituata, avendo avuto tante minacce….ma mi spaventai moltissimo……..
Sono stata
depositata in un letto con preciso ordine di non alzarmi…..ma ero sola,
perché in quell’ospedale nessun parente può stare accanto alle pazienti, e
non c’era nemmeno personale sufficiente per le sale operatorie, figurarsi
per accudire una “ragazzina isterica”… insomma alla mia domanda di avere
dell’acqua mi sentii rispondere che se volevo dell’acqua potevo alzarmi e
prendermela da sola…….
I dolori si facevano
sempre + forti e sempre + vicini….. avevo le doglie ogni 5 minuti….. nessuno
se ne rendeva conto ed intanto era già pomeriggio….. mi fecero una
ecografia, da cui non si vide nulla……. Ma il tempo continuava a
trascorrere…e con lui diminuivano le possibilità per mia figlia di una vita
normale…….
Giunti a sera
un’infermiera vedendo che non resistevo + dal dolore, mi visitò rendendosi
conto che avevo una dilatazione di quattro centimetri ……..fu allora che mi
attaccarono ad una flebo di Miolene alla massima velocità, pensando di
recuperare a tutto……., ma non è che risolsero molto a parte procurarmi una
terribile tachicardia…., continuavo a suonare il campanello, ma l’unica cosa
che ottenni fu quella di fare “arrabbiare” un infermiere che decise allora
di allontanare il mio letto dal muro e quindi da quel campanello per lui
tanto fastidioso…… Il dolore era sempre più forte e fu a quel punto che decisi di alzarmi dal letto per andare verso il telefono pubblico per chiamare mio marito e i carabinieri…..che prontamente arrivarono (solo che i carabinieri entrarono dal cancello dell’ospedale, mio marito dovette scavalcare visto che il regolamento dell’ospedale non prevedeva visite a quella tarda ora!!!!!) e parlarono sia con me e mio marito sia con i medici….
Dissero anche che se
avessi avuto altro bisogno sarebbero tornati…….(peccato che quando decidemmo
di sporgere denuncia, dopo 4 mesi, venimmo a sapere che i carabinieri non
erano MAI stati in quell’ospedale quella notte, non avevano MAI ricevuto
nessuna richiesta di intervento e non avevano MAI fatto nessun
intervento!!!) ed andarono via, seguiti a ruota da mio marito, dato che in
quell’ospedale, chissà per quale motivo nessun parente per nessun motivo può
stare accanto alle ricoverate, neanche in casi gravi come quello mio……
Si fece così
mezzanotte circa…… ruppi le acque ed allora mi attaccai letteralmente al
famoso campanello….. ricevetti allora la visita dello stesso infermiere che,
molto “gentilmente” mi disse che se ero incontinente quello non era un suo
problema tirandomi letteralmente sul letto un pannolone .
I dolori aumentavano
sempre di più…… fino a che alle 4 circa venne chiamato mio marito, che
prontamente arrivò in compagnia dei miei genitori…..mi trovarono in un lago
di sangue, da sola in camera…….. c’era una partita in tv e si vede che era
tanto più importante da non accorgersi che c’era una donna in procinto di
partorire…….
A quel punto
arrivarono i medici, una dottoressa che tutto faceva tranne che
tranquillizzarmi……. Arrivò al punto di dirmi che era inutile che mi
agitassi, visto che tanto ormai la bambina era morta (si fu questo il modo
in cui venni a sapere che la creatura che c’era dentro di me era una
bambina…) e tutto questo senza neppure fare un’eco di controllo, si vede che
la dottoressa doveva essere davvero “molto brava”… di fare un cesareo
chiaramente non se ne parlava…… , non ne valeva la pena, tanto la piccola
era morta probabilmente e se fosse stata ancora viva, non lo sarebbe stata
per molto.
Martina venne alla
luce alle sette del mattino in un freddo corridoio, visto che a quel punto
non avevano neanche avuto il tempo di portarmi in sala parto, e l’unico
rimorso che ho è quello di non averla guardata in quel momento, quando
veniva al mondo………
La portarono subito
via e mi trasportarono solo allora in sala parto per praticarmi il
raschiamento (necessario dopo un parto prematuro come il mio) anche questo
effettuato in maniera che oserei definire “poco civile” dal momento che lo
fecero senza anestesia (forse per farmi godere ancora qualche minuto di
lancinante dolore) e tutto perché erano le sette del mattino, orario di
cambio di turno e l’anestesista era un “tantino” in ritardo……….
Nel frattempo
un’infermiera si recò nella sala d’aspetto dove quasi terrorizzati
attendevano mio marito e i miei genitori, che a quel punto avevano preteso
ed ottenuto di stare lì, uscì dalla porta enumerando un tal articolo di una
tale legge, secondo la quale Martina era effettivamente un aborto, e quindi
in teoria, non avevano neanche l’obbligo di rianimarla (dovevamo anche
dirgli grazie se lo facevano) mio marito chiese come stavo io e se la
bambina era ancora viva, per poterla almeno vedere, e gli fu detto che si,
era ancora viva, ma era comunque un aborto a tutti gli effetti, essendo nata
sotto la 26ma settimana. La fortuna di Martina fu quella di scontrarsi con una neonatologa che ha creduto in lei, che ha tentato il tutto per tutto per
salvarla e ci è
fortunatamente riuscita.
Intanto io ero
ancora in quel corridoio di fronte la sala parto, chiedendo a chiunque
passasse notizie della piccola, ma nessuno sapeva o voleva dirmi nulla:
erano tutti appena arrivati! Solo dopo circa un paio d’ore mio marito mi
portò notizie della piccina; era davvero piccola, meno di 600 grammi per una
lunghezza di 33 centimetri, ma disse anche che i medici gli dissero che
probabilmente non avrebbe superato le 12 ore.
Per tutto quel
giorno non mangiai, non avevo né la forza né la voglia…… ingoiai soltanto 4
pillole di cui chiesi spiegazioni, e mi venne risposto soltanto che si
“DOVEVANO” prendere (seppi dopo che si trattava di pillole per far
scomparire la montata lattea); vidi la bambina al pomeriggio, durante
l’orario delle visite, era piccola, aveva le dimensioni esatte di una barbie,
ma era completamente formata: aveva le manine ed i piedini talmente piccoli
che faceva una tenerezza infinita vedere come era aggrappata a uno dei tanti
tubicini che le attraversavano il corpicino……era completamente formata, solo
una cosa mancava all’appello: non c’erano le orecchie ( si sarebbero formate
col tempo), al loro posto solo due piccoli buchini!!!
Il giorno dopo
firmai per le dimissioni volontarie e da lì cominciò un calvario lungo
quattro mesi tra casa e ospedale, iniziammo subito anche a scontrarci con la
burocrazia, in ospedale per esempio mancavano i sondini per alimentarla e
quindi i pochi che c’erano venivano sterilizzati e riutilizzati, una volta
addirittura siamo dovuti ricorrere alla minaccia di chiamare i carabinieri
per far arrivare il sangue necessario per le trasfusioni, visto che era
venerdì e si sarebbe dovuto aspettare fino al lunedì, molti infermieri erano
trimestrali e spesso non sapevano nemmeno cosa o come fare con questi
minuscoli esserini……
Martina cresceva
poco ma cresceva, esultavamo ad ogni grammo guadagnato, addirittura venne
estubata dopo solo un mese, visto che i suoi polmoni facevano forza contro
la macchina dell’ossigeno, ma i problemi veramente grossi stavano dietro
l’angolo! Verso metà dicembre ci venne comunicato che durante il parto a
causa del passaggio del suo cranio ancora non formato (e pensare che sarebbe
bastato un cesareo per evitare o comunque limitare sicuramente i danni!!!!!)
si era verificata una emorragia cerebrale e che un granellino di sangue era
andato ad otturare un canale che serve per far defluire il liquor cerebrale
: IDROCEFALO, in pratica la sua testina comincia a crescere in maniera
sproporzionata, e quell’accumulo di liquido dentro la sua testina minacciava
di danneggiare irreparabilmente il cervello.
Martina nel
frattempo veniva sottoposta quasi quotidianamente a vari piccoli interventi
(anche infilare un tubicino dentro quel corpo così piccolo era da definirsi
“intervento”) e ci chiesero l’autorizzazione a registrare videocassette per
le lezioni universitarie, videocassette che non abbiamo mai visto…anche
dietro nostra richiesta ci sono state negate…
Tentarono
di curare l’idrocefalo con dei farmaci diuretici, ma senza risultati e ad un
certo punto i medici ci posero di fronte ad una scelta: aspettare la fine di
tutto o tentare un intervento, ma con gravissimi rischi…..decidemmo di
andare avanti, ma anche questa volta la fortuna assistì Martina: un medico
ci “confessò” che questo tipo di intervento a Palermo era davvero un
tentativo, in quanto pochissime volte effettuato, ma che a Milano
all’ospedale Niguarda esisteva il centro specializzato per la cura
dell’idrocefalo, e così tramite la protezione civile, il 9 gennaio io e mio
marito ci ritrovammo a Milano con un paio di jeans e due maglioni a testa.
Un mondo nuovo:
gentilezza, cortesia, nessun limite di orario per stare con la bambina, che
a Palermo potevamo vedere solo per un’ora al giorno, addirittura il primario
dell’ospedale ci trovò un alloggio per quei mesi, musica nel reparto,
marsupio-terapia…….ho anche potuto toccare la piccola, finalmente, insomma
tutto quello che doveva essere normale ci è sembrato fantastico!!!!
La trovano piena di
piaghe ( le mettevano l’olio per non farle squamare la pelle, e
quest’olio le apriva delle ferite che friggevano), ma tutto sommato stava
abbastanza bene per quello che aveva passato…ancora oggi non si spiegano
cosa gli è passato per la testa e perché non l’hanno fatta nascere con un
normalissimo e banalissimo taglio cesareo, visto che in Sicilia abbiamo una
delle percentuali più alte di parti cesarei quasi immotivati…..
Martina il 17
gennaio subisce un intervento di 9 ore alla testa, per il posizionamento di
una valvolina e di un cateterino che dalla testa scende sottopelle fino
all’inguine con lo scopo di drenare quel liquido che le comprimeva il
cervello, penso che quelle siano state le peggiori 9 ore della mia vita!!!
Supera
brillantemente l’intervento e si estuba praticamente da sola la sera stessa
(che forza che aveva così piccola), il giorno dopo già sorrideva come tutti
i bambini di un paio di mesi, che tenerezza che faceva……penso che quei
sorrisi rimarranno sempre dentro di me……
Tenta di lasciarci
almeno un paio di volte, ma la sua solita fortuna l’assiste e il 20 febbraio
subisce un intervento agli occhi, per il troppo ossigeno correva il rischio
di diventare cieca, ma lei è forte, pesa solo 1,800 kg, ma supera anche
questa……..
Martina esce
dall’ospedale il 2 marzo 1996, al peso di 2,300 kg dopo quasi 4 mesi di
ricovero e la diagnosi è terribile: non parlerà mai, non camminerà mai, non
potrà mai muoversi dal collo in giù, non potrà mai capire quello che le
accadrà intorno………. ma per fortuna la sera stessa del nostro rientro a casa
capimmo che non sarebbe stato così:la vedemmo girare la testa mentre stava
distesa nella sua carrozzina……
I primi mesi furono
terribili, non riusciva nemmeno ad alimentarsi, rimetteva ad ogni poppata,
ci metteva anche 2 ore per bere 40 grammi di latte…..ma eravamo felici che
fosse con noi!!!!
I piccoli passetti
che ogni giorno faceva per andare avanti, erano per noi che l’avevamo vista
in situazioni ben peggiori dei progressi enormi, anche se ad 1 anno pesava
solo 6 chili e non era in grado di stare seduta da sola.
La sua vita e la
nostra fino ad ora (e purtroppo sarà sempre così) è stata costellata da
fisioterapia, psicomotricità, nuoto, ma oggi Martina non è come sarebbe
dovuta essere, non cammina questo è vero, ma parla, capisce, fa dei passetti
tenuta per le mani, sta seduta da sola, guarda la tv, gioca con le due
sorelline che abbiamo deciso di regalarle negli anni…..
la mamma di Martina |