ASSOCIAZIONE

 

 

CLAUDIA BOTTIGELLI

 

Difesa  dei diritti umani  e  aiuto  alle  famiglie  con  figli disabili gravissimi

 

   LE VOSTRE LETTERE

 

 

Simone è nato prima del termine della gravidanza.

Neonato ha contratto in incubatrice un’infezione che ha provocato una serie d’emorragie, tra cui, la più grave, quella che ha colpito l’encefalo.

 

Durante i quindici giorni in cui lottava fra la vita e la morte, i medici, spesso avari di notizie, informarono noi genitori sgomenti che il danno celebrale era enorme: quel bambino, apparentemente perfetto, era solo un bambolotto vuoto, un vegetale sofferente e sarebbe stato meglio, per lui, non sopravvivere.


Invece Simone ha vinto la sua prima battaglia, con la tenacia e la caparbietà che lo ha sempre caratterizzato, si è aggrappato con tutte le sue forze a quella vita che molti non ritenevano degna di lui.


Ha deciso di vivere e lo ha fatto alla sua maniera: affrontando da persona totalmente diversa una vita il più possibile normale.
Le sue difficoltà sono molte, soprattutto nel comprendere il mondo che noi “normodotati” diamo per scontato.

 

Perché Simone quel mondo non riesce a vederlo, lo sente con difficoltà e riesce ad esplorarlo solo quando qualcuno glielo pone di fronte, perché non è in grado di camminare.

 

Malgrado questo è un ragazzino determinato e risoluto: ama la compagnia ed desidera stare al centro dell’attenzione, gli piace moltissimo la musica ed ha dei gusti anche piuttosto raffinati, è particolarmente seduttivo…soprattutto con le belle ragazze che conquista al primo sorriso.

 

Ma non disdegna i giochi scatenati e spericolati, come quello di spingere a tutta velocità la sua carrozzina elettrica, oppure di correre in macchina su di una strada dissestata.


Predilige nuotare ed andare a cavallo, e poi….purtroppo, ha una passione per il cibo e non si fa problemi nemmeno con piatti particolarmente esotici….anzi! Il gusto e l’olfatto sono per lui fonte inesauribile di scoperte e conoscenza.


Tra il limite ed il mondo c’è sempre un ponte da innalzare, ed è una costruzione difficoltosa perché l’impegno dev’essere reciproco, sia per chi ha la limitazione che per chi decide di valicare il ponteggio.

 

L’impegno principale di Simone è quello d’imparare ad usare uno strumento che gli permetta di aumentare la comunicazione con gli altri e, poiché questa è una cosa a cui lui tiene moltissimo, la maggior parte delle sue energie sono orientate verso quest’obbiettivo.

 

L’impegno degli altri è quello di misurare il tempo sui ritmi lenti di Simone, imparare ad aspettare la sua risposta, imparare ad avere la pazienza di spiegare ciò che non riesce a cogliere velocemente a causa delle sue difficoltà.

 

Per esperienza diretta posso dirvi che ne vale la pena: il mondo di Simone ha una sua caratteristica peculiare: è capace di cambiare radicalmente la vita di una persona.

 

Guardare con i suoi occhi vuol dire vedere in trasparenza, sentire con le sue orecchie vuol dire concentrarsi sulla musica del respiro, sulle vibrazioni del suono, sul ritmo e la musicalità delle parole, toccare con le sue mani vuol dire scoprire che gli occhi spesso ingannano ed una cosa non la conosci mai veramente se non l’assapori in profondità.
 

I bambini come Simone sono sempre di più, ma se si riesce ad accostarsi a loro mettendo in secondo piano quello che manca, si avrà l’occasione di scoprire ciò che hanno in più.

Chiara