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ASSOCIAZIONE
CLAUDIA BOTTIGELLI
Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi
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Simone è nato prima del termine della gravidanza. Neonato ha contratto in incubatrice un’infezione che ha provocato una serie d’emorragie, tra cui, la più grave, quella che ha colpito l’encefalo.
Durante i quindici giorni in cui lottava fra la vita e la morte, i medici, spesso avari di notizie, informarono noi genitori sgomenti che il danno celebrale era enorme: quel bambino, apparentemente perfetto, era solo un bambolotto vuoto, un vegetale sofferente e sarebbe stato meglio, per lui, non sopravvivere.
Perché Simone quel mondo non riesce a vederlo, lo sente con difficoltà e riesce ad esplorarlo solo quando qualcuno glielo pone di fronte, perché non è in grado di camminare.
Malgrado questo è un ragazzino determinato e risoluto: ama la compagnia ed desidera stare al centro dell’attenzione, gli piace moltissimo la musica ed ha dei gusti anche piuttosto raffinati, è particolarmente seduttivo…soprattutto con le belle ragazze che conquista al primo sorriso.
Ma non disdegna i giochi scatenati e spericolati, come quello di spingere a tutta velocità la sua carrozzina elettrica, oppure di correre in macchina su di una strada dissestata.
L’impegno principale di Simone è quello d’imparare ad usare uno strumento che gli permetta di aumentare la comunicazione con gli altri e, poiché questa è una cosa a cui lui tiene moltissimo, la maggior parte delle sue energie sono orientate verso quest’obbiettivo.
L’impegno degli altri è quello di misurare il tempo sui ritmi lenti di Simone, imparare ad aspettare la sua risposta, imparare ad avere la pazienza di spiegare ciò che non riesce a cogliere velocemente a causa delle sue difficoltà.
Per esperienza diretta posso dirvi che ne vale la pena: il mondo di Simone ha una sua caratteristica peculiare: è capace di cambiare radicalmente la vita di una persona.
Guardare
con i suoi occhi vuol dire vedere in trasparenza, sentire con le sue
orecchie vuol dire concentrarsi sulla musica del respiro, sulle vibrazioni
del suono, sul ritmo e la musicalità delle parole, toccare con le sue
mani vuol dire scoprire che gli occhi spesso ingannano ed una cosa non la
conosci mai veramente se non l’assapori in profondità. I bambini come Simone sono sempre di più, ma se si riesce ad accostarsi a loro mettendo in secondo piano quello che manca, si avrà l’occasione di scoprire ciò che hanno in più. Chiara |